Zo voelt het leven als je EB hebt

24 Europese Referentiewerken sinds 1 maart 2017

Wat is een Europees Referentienetwerk (ERN)?

 

Voor patiënten die aan een complexe ziekte lijden, kan het heel moeilijk zijn om gepaste zorgen of een specifieke behandeling te vinden. En dat is nog meer het geval voor een zeldzame ziekte. Door de zeldzaamheid van de expertise en de versnippering van patiënten over heel Europa, is de expertise moeilijk te bereiken of zelfs onbestaande.

Daarom heeft de Europese Unie de Europese Referentienetwerken (ERN) ontwikkeld. Voor de eerste keer is in de gezondheidszorg een formele structuur van vrijwillige samenwerking tussen zorgverleners in de hele EU op touw gezet, die de patiënt rechtstreeks ten goede komt. 

De ERN’s zijn netwerken van expertisecentra, georganiseerd op Europese schaal, die zo zorgverleners toelaten om hun kennis en middelen te delen. De ERN’s installeren een duidelijke structuur, met een speciaal IT-platform en telegeneeskunde. Op die manier kan de medische kennis zich verplaatsen terwijl de patiënt thuis kan blijven. Met als ultieme doel: de behandeling en zorg voor elke patiënt in Europa verbeteren. 

De zeldzame ziekten werden gegroepeerd in 24 grote groepen. De volledige lijst van ERN's.   

Werkt België actief mee aan deze Europese Referentienetwerken?

Ja, de Belgische onderzoekers en artsen werken actief mee in 23 van de 24 ERN’s. De lijst kan je hier vinden.

Jammer genoeg hinkt België achterop met het aanduiden van expertisecentra in eigen land. De ERN’s geven misschien een duw in de goede richting? 

Worden de patiënten betrokken bij de werking van de Europese Referentienetwerken?

Worden de patiënten betrokken bij de werking van de Europese Referentienetwerken?

Ja, het is voorzien dat de patiënten deelnemen aan de besluitvorming van de ERN’s.

Eurordis, de Europese federatie voor zeldzame ziekten, helpt zijn leden om de patiënten te vertegenwoordigen. Om dat te doen, heeft Eurordis voor elk netwerk een groep vertegenwoordigers opgericht, die zorgt dat de stem van de patiënten gehoord wordt in elk stadium van het proces in de ontwikkeling van de ERN’s. 

Meer info over de European Patient Advocacy Groups (ePAG) op de website van Eurordis.  

Tot welke ERN hoort Epidermolysis Bullosa?

Belangrijk voor ons is natuurlijk het netwerk ERN-SKIN voor zeldzame en complexe huidziekten, onder leiding van Prof. Christine Bodemer (Magec centrum, Parijs).

Het omvat 56 expertisecentra in 18 landen en is het grootste Europees Referentienetwerk. Lijst van specialisten per land.  

Het EB-team van UZ Leuven is vertegenwoordigd door Dr. Marie-Anne Morren, dermatoloog en coördinator van het EB-team samen met pediater Prof. Gunnar Naulaers,

De huidziekten zijn voorlopig onderverdeeld in 8 groepen, zie de afbeelding hieronder: 

Vanuit de EB community zijn twee patiëntenvertegenwoordigers aangeduid in de ePAG (European Patient Advocacy Group), nl.  Dr. Avril Kennan, Debra International en Evanina Morcillo Makow, Debra Spanje.

Publicaties

Flyer "Met open wonden door het leven"

Flyer "Met open wonden door het leven"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief