Zo voelt het leven als je EB hebt
Europees referentienetwerk voor genodermatosen (ERN)
De rol van Debra International
DEBRA International, de overkoepelende organisatie voor EB, is actief in meer dan 40 landen. Door samen te werken met andere belangenorganisaties, zoals EURORDIS, NORD en andere nationale en internationale allianties, kunnen ze beter bij internationale en nationale beslissingnemers lobbyen om onderzoek naar een doeltreffende behandeling en zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen, inclusief EB, te bevorderen.
In samenwerking met EB-CLINET en met de steun van de Europese federatie voor zeldzame ziekten (EURORDIS), werkt DEBRA International intensief aan de oprichting van een Europees referentienetwerk voor genetische huidaandoeningen (genodermatosen), waarvan ze hoopt dat dit een van de eerste erkende ERN’s zal zijn.
Pilootproject: Genodermatoses network
De ERN voor genodermatosen heeft de volgende doelstellingen:
- Patiënten met zeldzame huidaandoeningen een stem geven in de besluitvorming door patiëntorganisaties, met inbegrip van Debra, te betrekken
- Gemakkelijker toegang verlenen in de grensoverschrijdende gezondheidszorg waar geen specifieke behandelingsinstellingen aanwezig zijn in het thuisland van de patiënt
- Vergemakkelijken van de ontwikkeling van internationale richtlijnen voor de beste klinische praktijken inzake gezondheidszorg, zoals wondverzorging, voeding en pijnbeheersing
- De deur openzetten voor doeltreffende klinische tests door onderzoekers de mogelijkheid te geven meer en betere gegevens te verzamelen van een grotere steekproef van mensen met zeldzame ziekten
- Voortdurend aanmoedigen van zorg van hoge kwaliteit en een consequente goede praktijk in Europa en daarbuiten.
Info
Meer informatie over het netwerk voor zeldzame huidaandoeningen vindt u op www.genodermatoses-network.org
Waarom zijn Europese referentienetwerken nodig? Lees meer op www.eurordis.org
