Zo voelt het leven als je EB hebt

EB-Clinet

Wat is EB-Clinet?

Wat is EB-Clinet?

EB-CLINET is een netwerk van EB-centra en EB-experten. 

Missie: de kwaliteit van zorg voor mensen met EB verbeteren overal ter wereld

Doelstellingen:

  • wereldwijd EB-centra oprichten  
  • kennis en ervaring uitwisselen 
  • deel uitmaken van het Europees Referentiecentrum (ERN) voor genodermatosen GERN dat binnenkort wordt opgericht
  • internationaal EB-register opstellen
  • best Clinical Practice Guidelines (CPG's) opmaken
  • training geven en educatieve programma's uitwerken, in nauwe samenwerking met Debra International

poster EB-Clinet

poster EB-Clinet

Deze poster vertelt in het kort de werking van het EB-expertisecentrum in het "EB-huis" te Salzburg (Oostenrijk) en de plannen voor een Europees Referentienetwerk voor genodermatosen. 

EB-centrum UZ Leuven is partner van EB-Clinet

EB-centrum UZ Leuven is partner van EB-Clinet

Op de eerste bijeenkomst van het EB-Clinet netwerk in 2012 werd het EB-centrum in UZ Leuven voorgesteld. Meer info op onze website in de rubriek "EB-centrum". 

EB-Clinet information leaflet

EB-Clinet information leaflet

Download de leaflet hier

Publicaties

Schoolfolder "Epidermolysis bullosa op school"

Schoolfolder "Epidermolysis bullosa op school"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief