LEDENDAG DEBRA NEDERLAND – 29 oktober 2016

Een week na onze eigen Debra-Dag was het de beurt aan onze collega’s van Debra Nederland. Ingrid trok naar het spoorwegmuseum in Utrecht, voor de jaarlijkse familiedag van onze noorderburen.

Bors laatste reis

Er werd eerst een stilgestaan bij het overlijden van Bor Verkoost. Bor was bovenal een levenskunstenaar maar vond ook de tijd en energie om aandacht te vragen voor EB door middel van vele tv-optredens en zijn eigen film. Bor ging geen enkel moeilijk of delicaat onderwerp uit te weg. Hij sprak vol vuur over medicinaal cannabisgebruik, over handicap en seks, over euthanasie …. Meer info hierover lees je op de website van Debra Nederland en van zijn EBor Foundation.

Vrienden van Bor vervulden onlangs zijn laatste wens. Zijn as werd uitgestrooid in zijn geliefde Rome, in het Forum Romanum, na het voorlezen van een tekst van Seneca, een Romeins dichter en filosoof van rond de jaartelling,  voor veel mensen met een verkorte levensverwachting een rolmodel:

“Wat geldt voor een toneelstuk geldt ook voor het leven.
Het gaat er niet om hoe lang het duurt, maar hoe goed de opvoering is.
Het maakt niet uit op welk punt je stopt.
Stop waar je wilt, zorg alleen voor een goede slotscène.”

Exon skipping

Jeroen Bremer, een jonge onderzoeker bij de vakgroep Dermatologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen, gaf een presentatie over exon skipping. Meer hierover in rubriek "wetenschappelijk onderzoek".