Het was de eerste keer dat EB-CLINET en DEBRA International op hetzelfde moment werden georganiseerd en de programma's overlapten gedurende één dag. Er waren meer dan 320 deelnemers (een recordaantal) uit meer dan 35 landen, die een of meerdere dagen van de conferenties bijwoonden, dus dit uitzonderlijke evenement heeft alle verwachtingen overtroffen. De DEBRA International Conference was de grootste ooit en EB-CLINET trok meer dan tweemaal zoveel deelnemers dan voorgaande jaren. Dat bood de aanwezigen een unieke kans om expertise uit te wisselen en contacten te leggen met vooraanstaande clinici en DEBRA-organisaties uit de hele wereld.

Het programma bood een brede waaier klinische en onderzoeksprojecten en initiatieven die door DEBRA ondersteund worden. Deze werden voorgesteld door vooraanstaande sprekers van over de hele wereld.

Multidisciplinaire zorg, de ontwikkeling van klinische praktijkrichtlijnen, initiatieven voor het ontwikkelen van professionele gemeenschapsondersteuning voor mensen die leven en werken met EB, psychosociale ondersteuning, ontwikkelingen in fondsenwerving en het belang van het beter delen van informatie en kennis waren thema's die op beide conferenties aan bod kwamen.

Een aantal mensen met EB deelde hun ervaringen in een ontroerende en leerrijke sessie. Ieder individu had zijn/haar eigen ervaringen in het omgaan met de aandoening, maar ze onderstreepten allemaal de waarde van DEBRA-groepen vanwege de ondersteuning die ze bieden aan individuen en gezinnen met EB en de essentiële kansen die ze bieden aan mensen die lijden aan deze zeldzame aandoening om lotgenoten te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen.

EB-CLINET en de gespecialiseerde klinische EB-teams werden alom geprezen voor hun gewaardeerde bijdrage aan het promoten van klinische en onderzoeksexpertise in EB.

Het enthousiasme, de passie en het engagement waarmee specialisten uit verschillende vakgebieden, zowel lokaal als nationaal, samenwerken om mensen met EB te ondersteunen, bleek duidelijk uit beide conferenties.

“Tot slot wil ik alle afgevaardigden bedanken, die vaak vele kilometers hebben afgelegd om de conferenties bij te wonen in hun privé-tijd. De voortdurende inzet en passie waarmee professionele disciplines van over de hele wereld de levenskwaliteit van mensen met EB willen verbeteren, was inspirerend en is een motivatie om te blijven vechten tegen de uitdagingen die EB ons biedt. Dank jullie wel!”

Claire Mather, Director of Healthcare, Membership and EB Community Support, DEBRA UK

Enkele van de presentaties die tijdens de conferentie aan bod kwamen, zijn hier beschikbaar.