Zo voelt het leven als je EB hebt
Debra-Dag 2019
2019 is een feestjaar want Debra Belgium bestaat 20 jaar!
Jullie waren talrijk aanwezig op de feesteditie van onze Debra-Dag, die wij organiseerden in het Africamuseum in Tervuren op 20 oktober 2019.
Hartelijke groet vanwege het bestuur: Ingrid, Annick, Daniel, Nirmala, Sylvie, Bernard, Dorien
Verslag door Mattéo, 11 jaar
Herinneringen aan de 20ste Debra-Dag.
Verteld door Mattéo, 11 jaar, EB Simplex. Met dank aan opa Bernard Vandenheule, bestuurslid van Debra Belgium, voor de hulp met de Franse spelling (origineel in het Frans)
Presentaties
Dr. Marieke Bolling, dermatoloog, Centrum voor blaarziekten, UMC Groningen, Nederland
Epidermolysis Bullosa in Nederland
Angélique Sauvestre, coördinator bij Debra Frankrijk en EB-mama
L'épidermolyse bulleuse en France
Fotoreportage
Een foto-impressie. Met dank aan Sarah Vandenheule!
Sponsors/standhouders
Programma - zondag 20 oktober 2019
| 09u00 | Onthaal met koffie |
|
10u00
|
Presentaties over wetenschappelijk onderzoek, organisatie van de zorg en het patiëntenperspectief in drie landen
Historiek & hulde aan de pioniers
Tussendoor voorzien we een koffiepauze voor lotgenotencontact en bezoek aan de bedrijvenstands. |
| 13u00 | Jubileumdrink & lunch |
| 14u30 | Bezoek aan het museum |
| 18u00 | Het museum sluit |
Simultaanvertaling Nederlands/Frans/Engels is voorzien.
Bedrijvenstands: Leveranciers van EB-vriendelijke producten worden uitgenodigd om hun gamma aan u voor te stellen.
Kinderen: Tijdens het ochtendprogramma zorgen twee speelvogels van reizend speeltheater Kip van Troje voor donzige opvang.
Prijs: Dankzij onze sponsors kunnen wij deze dag volledig gratis aanbieden aan onze leden (de gezinnen met EB die het lidgeld 2019 hebben betaald), inclusief lunch en het toegangsticket. Een gift aan ons spaarvarken is natuurlijk altijd welkom.
Adres: Koninklijk Museum voor Midden-Afrika
Leuvensesteenweg 13
3080 Tervuren
Praktische info: Alles over parking en openbaar vervoer op de website van Africamuseum: Hoe het museum bereiken?
Toegankelijkheid: Het AfricaMuseum is volledig toegankelijk voor personen met een beperkte mobiliteit.
Inschrijven: Online inschrijvingsformulier tot 10 oktober 2019. Te laat? Mail naar info@debra-belgium.org.
Wij hopen jullie talrijk te mogen verwelkomen op deze feesteditie !
