Zo voelt het leven als je EB hebt

Debra-Dag 2019

Debra-Dag 2019

2019 is een feestjaar want Debra Belgium bestaat 20 jaar!

Jullie waren talrijk aanwezig op de feesteditie van onze Debra-Dag, die wij organiseerden in het Africamuseum in Tervuren op 20 oktober 2019.  

Hartelijke groet vanwege het bestuur: Ingrid, Annick, Daniel, Nirmala, Sylvie, Bernard, Dorien 

 

Verslag door Mattéo, 11 jaar

Verslag door Mattéo,  11 jaar

Herinneringen aan de 20ste Debra-Dag. 

Verteld door Mattéo, 11 jaar, EB Simplex. Met dank aan opa Bernard Vandenheule, bestuurslid van Debra Belgium, voor de hulp met de Franse spelling (origineel in het Frans)

Mattéo vertelt

Presentaties

Dr. Marieke Bolling, dermatoloog, Centrum voor blaarziekten, UMC Groningen, Nederland

Epidermolysis Bullosa in Nederland

Angélique Sauvestre, coördinator bij Debra Frankrijk en EB-mama

L'épidermolyse bulleuse en France 

Fotoreportage

Een foto-impressie. Met dank aan Sarah Vandenheule! 

Sponsors/standhouders

 

 

Programma - zondag 20 oktober 2019

 

09u00 Onthaal met koffie 

10u00

 

Presentaties over wetenschappelijk onderzoek, organisatie van de zorg en het patiëntenperspectief in drie landen

  • Dr. Clare Robinson, Research Manager bij Debra International 
  • Dr. Marieke Bolling, Centrum voor Blaarziekten, UMCG (Groningen, NL)
  • Mw Angélique Sauvestre, EB-mama en coördinator bij Debra Frankrijk  

Historiek & hulde aan de pioniers

  • Debra Belgium  
  • Prof. Gunnar Naulaers, EB-centrum in UZ Leuven

Tussendoor voorzien we een koffiepauze voor lotgenotencontact en bezoek aan de bedrijvenstands. 

13u00 Jubileumdrink & lunch 
14u30 Bezoek aan het museum 
18u00 Het museum sluit

Simultaanvertaling Nederlands/Frans/Engels is voorzien. 

Bedrijvenstands: Leveranciers van EB-vriendelijke producten worden uitgenodigd om hun gamma aan u voor te stellen. 

Kinderen: Tijdens het ochtendprogramma zorgen twee speelvogels van reizend speeltheater Kip van Troje voor donzige opvang. 

Prijs: Dankzij onze sponsors kunnen wij deze dag volledig gratis aanbieden aan onze leden (de gezinnen met EB die het lidgeld 2019 hebben betaald), inclusief lunch en het toegangsticket.  Een gift aan ons spaarvarken is natuurlijk altijd welkom.           

Adres: Koninklijk Museum voor Midden-Afrika
           Leuvensesteenweg 13
           3080 Tervuren
 
Praktische info:  Alles over parking en openbaar vervoer op de website van Africamuseum: Hoe het museum bereiken? 

ToegankelijkheidHet AfricaMuseum is volledig toegankelijk voor personen met een beperkte mobiliteit. 

Inschrijven:  Online inschrijvingsformulier tot 10 oktober 2019. Te laat? Mail naar info@debra-belgium.org. 

Wij hopen jullie talrijk te mogen verwelkomen op deze feesteditie ! 

 

Publicaties

Flyer "Met open wonden door het leven"

Flyer "Met open wonden door het leven"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief