Zo voelt het leven als je EB hebt

Debra Dag 2015

Debra Dag 2015

Dit jaar bezochten wij het Speelgoedmuseum in Mechelen voor onze 16de Debra-Dag, op 25 oktober 2015.

Geniet van de foto's van silver sixpence!

Verslag

De zaal was juist groot genoeg voor de 60 aanwezigen tijdens de ochtendsessie. Deels dezelfde gezichten, kinderen vergezeld van oma's en opa's en broertjes en zussen en babysits en verpleegsters. Dit jaar waren ook drie nieuwe gezinnen aanwezig. We hopen dat zij bij Debra alle info en hulp kunnen vinden die ze nodig hebben.

Dit jaar hadden we een primeur: de koffiepauzes werden opgeluisterd door Rita en haar saxofoon. Dankjewel Rita!

Een delegatie van het EB-team in Leuven bracht een kort overzicht van de gezamenlijke conferentie van Debra International en EB-Clinet in London, (24-26 september).  

Sprekers van dienst: Sam Geuens, psycholoog; Caroline De Reu, de nieuwe EB-nurse voor kinderen, en Denise Tison, de EB-nurse van het eerste uur. Voor Caroline was het haar vuurdoop als spreker en ze heeft dat supergoed gedaan! Graag bedanken we ook Wendy Godts, EB-nurse volwassenen, Sofie Vuylsteke, fysiotherapeut, en Inge Droesbeke, sociale dienst, voor hun aanwezigheid.

Keynote speaker was dr. dr. Ri de Ridder, Directeur-Generaal Geneeskundige Verzorging,  RIZIV. Hij gaf meer uitleg over de werking van het Bijzonder Solidariteitsfonds, o.m. over de documenten die moeten worden toegevoegd bij een aanvraag, bv. de verklaring op erewoord en de geïnformeerde toestemming. Ook andere maatregelen kwamen aan bod: de derde betalende regeling die sinds 1.10.2015 verplicht is bij de huisarts voor voorkeurgerechtigden, het recht op verhoogde verzekeringstegemoetkoming, het forfait chronisch zieken, de maximumfactuur, het statuut chronisch zieken.

Dr. De Ridder ging ook in op voorstellen die gedaan zijn tijdens een overleg op het RIZIV met het College van geneesheren-directeurs, Debra en UZ Leuven. Samen gaan we op zoek naar een oplossingen voor een aantal problemen.  Op korte termijn wordt er gedacht aan een forfait voor klein materiaal. Er zal een lijst van terugbetaalbare prestaties worden gemaakt. Een jaarlijks behandelingsplan is noodzakelijk maar zouden wij graag flexibel en minder bureaucratisch willen. Er is ook nood aan een oplossing voor de terugbetaling van testen (huidbiopten) in het buitenland.  Op lange termijn hopen wij op een globale oplossing, nl. een referentiecentrum waar de EB-nurse zou gefinancierd worden door de overheid.

Dankzij Daniël Bauwens konden we beschikken over een taalkoffer. Zo konden ook onze Franstalige vrienden alles goed volgen.

Voor de kinderen was het tijdens het ochtendprogramma dolle pret in het spelatelier onder begeleiding van twee speelvogels van Kip van Troje.

In de namiddag trokken de kinderen met hun gezin op verkenning door het museum met de interactieve spelkoffer, terwijl de andere volwassenen een rondleiding kregen met gids.                    

Naar jaarlijkse gewoonte waren enkele leveranciers van wondverzorgingsproducten aanwezig, zodat de bezoekers kennis konden maken met hun producten.    

Dankzij onze sponsors konden wij ook dit jaar weer onze jaarlijkse ontmoetingsdag volledig gratis aanbieden.

Tot volgend jaar!

Heb je een idee voor een toffe locatie, een praktische zaal, een interessante spreker, een originele activiteit? Laat het ons weten! 

Publicaties

Folder "Een huid als vleugels van papier"

Folder "Een huid als vleugels van papier"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief