Zoals steeds vinden wij een fotoreportage de beste manier om verslag uit te brengen van onze jaarlijkse ontmoetingsdag. Met dank aan Erik Janssen!

Onthaal

Lieve, Patrick en Saskia Vissenaeken (familie van Noami) zorgden dit jaar voor een warm onthaal.

Stief, voorzitter

Stief Dirckx, voorzitter, verwelkomt het gezelschap. Zoals steeds een zeer gemengd publiek: ouders van kinderen met EB, volwassen patiënten, verpleegkundigen, artsen, oma’s en opa’s en nichtjes en nonkels en tantes. Wij waren in totaal met 55 volwassenen en 10 kinderen, alle types EB door elkaar.

Ingrid, secretaris

Ingrid Jageneau, secretaris, gaf een kort overzicht van de nieuwe projecten die Debra dit jaar op poten zette. In het bijzonder de uitbreiding van het EB-team in Leuven (dat later in de bloemetjes werd gezet) en de spelkoffer annex prentenboek.

Yvonne, Zichtbare Handicap vzw

Yvonne Dendooven is een oude bekende. Na het overlijden van haar man, Herman Thoelen (de eerste voorzitter van Debra Belgium) was zij enkele jaren bestuurslid. Momenteel eist haar eigen vereniging Zichtbare Handicap vzw haar helemaal op. De spelkoffer werd door deze vereniging ontwikkeld en wij zijn heel erg blij dat we toestemming gekregen hebben om een speciale EB-versie te laten ontwerpen door productiehuis ImpressantPlus.

De koffer zit prachtig in elkaar. Aan elk onderdeel is een “EB” stukje toegevoegd. Zo zijn er een vlinderpuzzel, een dobbelspel en een EB-kwartet (met 4 tips om het leven van een kindje met EB in de klas aangenamer te maken). Het prentenboek kan je apart gebruiken. De eerste exemplaren werden op de Debra-dag uitgedeeld aan de aanwezige kinderen.

Dr. Marie-Anne Morren

Dr. Morren en Dr. Beele

Dr. Marie-Anne Morren en Prof. Hilde Beele, dermatologen in respectievelijk UZ Leuven en UGent, gaven ons een overzicht van het beschikbaar materiaal voor wondverzorging bij EB.

Dr. Morren was pas terug van de EB-clinet conferentie in Salzburg en vertelde onder andere over de internationale richtlijnen en over de nood aan een holistische kijk op wondzorg bij EB. 

Cheque van Hospithera

Marc Lens van Hospithera, het bedrijf dat o.a. Polymem en Trio Niltac verdeelt, had een leuke verrassing voor ons. Het personeel organiseert  elk jaar een benefietactie. Dit jaar zouden ze appelen gaan plukken in Limburg ten voordele van Debra. Het bleken echter peren te zijn en het was hard werken! Maar met een prachtig resultaat: een cheque van € 2.038!

Peter

Anissa

Morgan

Matteo

In de voormiddag konden de kinderen het technologisch doe-centrum verkennen, onder de deskundige begeleiding van de animatoren van Kip van Troje. Na de lunch  gingen ze verder op ontdekking samen met de grote mensen.

Dank EB-nurse

Hoe kunnen wij de mensen bedanken die zo hard hun best doen in het EB-centrum? Zij werken met beperkte middelen, een EB-spreekuur is verlieslatend voor het ziekenhuis, de overheid is veeleisend (gedetailleerde behandelingsplannen voor het BSF kosten veel tijd en energie), elke EB-patiënt heeft zijn eigen specifieke noden en zorgen, …

Een heel bijzonder dankwoordje langs deze week voor Annick De Jonge, EB-nurse van het eerste uur. Ze stopt met haar werk als EB-nurse maar zal wel nog kindjes met EB blijven verzorgen op de afdeling neonatologie en haar ervaringskennis kunnen overdragen aan een nieuwe generatie  verpleegkundigen.

Lions Millénaire

Last but not least: Ook onze vrienden van Lions Club Millénaire waren weer trouw op post, nl. de echtparen Noblesse en Ruben. Wij zijn hen oneindig dankbaar voor hun blijvende steun!