Amateur-fotograaf Ilona Vanaert en assistente Eveline Wygaerts bezorgden ons mooie en leuke sfeerbeelden van onze Debra Dag, editie 2010.

Jan Snauwert, papa van Kamiel, was voor de eerste keer op onze bijeenkomst en schreef voor ons zijn impressie neer.

Sfeerbeelden

Een greep uit de sfeerfoto‘s, met dank aan amateur-fotograaf Ilona Vanaert en assistente Eveline Wygaerts. Meer foto’s vind je in het fotoalbum onderaan de pagina.

De stand van Mölnlycke (Safetac en Tubifast), met Barbara Wessels en Katy Van Lierde, specialisten wondverzorging voor respectievelijk het Vlaams en Franstalig landsgedeelte.

Ook Marc Lens van Hospithera (Polymem en Trio Niltac) was er weer.

Voorzitter Stief Dirckx verwelkomt de 60 aan-wezigen en secretaris Ingrid Jageneau geeft een kort jaaroverzicht.

Een 15-tal gezinnen waren aanwezig, omringd door familie en verpleegkundigen.

Voor onze hoofdsponsor Lions Millénaire is de Debra Dag een ideale gelegenheid om kennis te maken met onze vereniging. Ook enkele dames van WIC (Women’s International Club) kwamen kennismaken.

Voedingsdeskundige Tessa Bosmans van het Leuvense EB-team begeleidde vorig jaar Christel Kuppers, die afstudeerde als bachelor voedings-en dieetkunde. Christel presenteerde haar afstudeerwerk "Voeding en EB: van theorie naar praktijk". Bij het werk zit ook een praktisch gedeelte, nl. vier brochures met voedingsdingsadvies voor baby‘s, peuters, kleuters en schoolgaande kinderen. De brochures zijn gratis en kan je bestellen bij het EB-team in Leuven of via onze website bij "publicaties".

Tijdens de workshop in de namiddag gaf Tessa meer uitleg in de vorm van een quiz. De deelnemers kregen tips om de voeding te verrijken met extra vezels, calorieën, vetten, eiwitten, zink, ijzer, selenium ... Hoe kan je een verrijkte maaltijd toch uitbalanceren zodat ze niet voor bv. constipatie of diarree zorgt. Hoe kan je koekjes, dessertjes en drankjes (lekker, maar meestal niet zo gezond) aanvullen met supplementen om er toch nog wat extra's in te steken.

Gastspreker dit jaar was Professor Alain Hovnanian. Hij werkt sinds kort in het Parijse kinderziekenhuis Necker, om er een eerste klinische test op punt te stellen voor gentherapie bij RDEB. Deze test wordt voorbereid in het Centrum voor Klinisch Onderzoek (CIC) en in samenwerking met het MAGEC centrum, dat onder leiding staat van Pr Christine Bodemer.

Het onderzoeksteam heeft onlangs bewezen dat gentherapie op mensen met RDEB mogelijk is door transplantatie van genetisch gecorrigeerde huid, door middel van een 'beveiligde' vector. (Titeux et al. Mol Ther 2010). Dit resultaat is belangrijk omdat het de weg voorbereidt naar een klinische proef die gebruik zal maken van een nieuwe generatie virale vectoren die ongevaarlijk zijn voor het organisme.

Tijdens het vragenuurtje bleek dat het aspect erfelijkheid moeilijk te begrijpen materie is en dat onze mensen bijkomende uitleg nodig hebben, toegepast op hun eigen situatie. Wie al iemand met EB in de familie heeft, wil natuurlijk graag weten hoeveel kans er is dat EB zich nog zal voordoen en of genezing in de nabije toekomst mogelijk is.

Speciale dank aan Professor Hovnanian die toch bereid was de Thalys naar Brussel te nemen, ondanks een overboeking en een zware verkoudheid!

De tolken, Daniel Bauwens (tevens Debra-bestuurslid en lid van Lions Brussel Munt) en Elien Langen hadden de zwaarste job van de dag. Door een misverstand waren de presentaties niet op voorhand beschikbaar. Vooral de lezing van Prof. Hovnanian was van een hoog wetenschappelijk niveau. Knap gedaan ! Een dikke proficiat !

Denise Tison en Annick De Jonge, onze EB-nurses in Leuven, keuren de Comfifast Easywrap Suits van Synergy Health (Hospithera). De shirts en broekjes kunnen gebruikt worden voor het fixeren van verbanden. Enkele kinderen testen het momenteel uit.

Twee mama’s gezellig aan de babbel.

Dr. Marianne Morren, dermatologe, en Tessa Bosmans, voedingsdeskundige, EB-team UZ Leuven.

De meeste pret was er te beleven bij Karen en Sandra van Kip van Troje, het reizend Speeltheater uit Gent. In de voormiddag werd er vooral heel veel gekliederd, het resultaat kregen wij voorgeschoteld bij het dessert: een frambozenfantasie uit het dieetboekje van Christel. Jammer van de regen, maar de huifkartocht door het mooie Pajottenland viel toch wel in de smaak. Het mooiste compliment kregen we van Sakura‘s mama: "Onze dochter Sakura hebben we bijna niet gezien".

Een impressie geschreven door Jan

Een impressie geschreven door Jan Snauwaert, papa van Kamiel.

In 1963 werd in Engeland een meisje met EB geboren, genaamd Debra. Kennis over de ziekte was in die periode zeer gering en aangepaste geneeskundige noch financiële zorg werden aangeboden. De moeder van Debra richtte een zelfhulpgroep op die de naam van het meisje kreeg. Een groep mensen die trachtte de levensomstandigheden van EB-patiënten te verbeteren door te ijveren voor recht op adequate verpleging, recht op financiële ondersteuning, recht om opgenomen te worden in onze samenleving.

Ondertussen is Debra uitgegroeid tot een internationaal georganiseerde patiëntenvereniging en werd er enkele jaren geleden in België ook een afdeling opgericht. Met de inzet van verschillende EB-patiënten en hun familieleden en de broodnodige sponsors ondersteunen ze o.a. de EB-verpleegsters uit Leuven, het multidisciplinaire artsenteam en ijveren ze voor financiële ondersteuning bij het Bijzonder Solidariteitsfonds. Zonder hun inzet had het leven van Kamiel er totaal anders uitgezien.

Jaarlijks organiseert Debra Belgium een dag waarbij patiënten en hun familieleden elkaar kunnen ontmoeten, tips & tricks kunnen uitwisselen, de kinderen met elkaar kunnen spelen, de professoren en verpleging hun patiënten in een andere omgeving kunnen leren kennen, ... Aangezien Anneke en ik lid zijn van Debra, kregen we ook een uitnodiging in de bus.

Ons eerste idee was dat we deze confrontatie niet moesten aangaan omdat het te pijnlijk zou zijn. Maar toen we hoorden dat andere ouders die een gelijkaardige ervaring delen ook aanwezig zouden zijn, besloten we onze moed bij elkaar te rapen. Zondag 26 september was het zo ver en met een klein hartje reden we naar Brussel.

We werden verwelkomd door de voorzitter van Debra Belgium, die zelf dystrofische EB heeft. De standjes met verzorgingsproducten, plakkers en verbanden verhulden de reden van ons samenzijn niet. Onze badge opgespeld en dan met een koffietje even tot rust komen in de bar. Beetje bij beetje vulden de stoelen zich met EB-verwanten en werd de confrontatie met dat belangrijke deel van ons leven intenser. Waar we normaal gezien zonder problemen kunnen praten over Kamiel en zijn ziekte, voelden we nu dat hier onze pijn en ons verdriet gedeeld werden.

De voormiddag was gevuld met een infosessie rond EB en voeding, terwijl de kinderen zich amuseerden met het bereiden van EB-vriendelijke gerechten. Tijdens het middageten knoopten we enkele gesprekken aan met volwassen EB-patiënten en ouders van kinderen met EB. Hieruit bleek nogmaals dat twee EB-patiënten moeilijk vergelijkbaar zijn en dat ook Kamiel een uniek persoontje is. Maar dat de zorg en liefde voor een kind, het verlies van onbezorgdheid en het ontstaan van een intense band, wel gemeenschappelijk zijn. Zorgrituelen van jonge ouders, trokken ons terug in de cocon waarin we 4 maanden leefden.

Voor de eerste keer praatten we ook met de ouders van een kindje uit Charleroi dat in het voorjaar van 2010 eveneens overleed aan Junctionele EB Herlitz. Een jongen die op een manier nog dichter bij Kamiel staat. En een mama en papa die ons beter kunnen begrijpen dan onze naasten. Het deed ons goed om met hen te babbelen over die intense maanden en de maanden waar we ons nu in bevinden.

In de namiddag maakten we kennis met de laatste genetische EB-analyses en technieken om EB te behandelen. Professoren over de hele wereld verdiepen zich in EB en zoeken naar manieren om mensen (delen van) een gezonde huid te geven. En hoewel een genetische ziekte niet zomaar genezen kan worden, geven de eerste succesvolle behandelingen toch hoop.

Huiswaarts rijdend voelden we dat de dag veel energie had gevergd, maar eveneens dat deze ontmoetingen een deel uitmaken van wie we zijn en dat het delen van onze gevoelens met deze mensen essentieel is. Maar het belangrijkste gevoel waarmee we naar de Stille Kempen reden, was de kracht van deze personen. De levensenergie waarvan ze vervuld zijn en de wijze waarop ze hun ziekte dragen.

Foto album