Zo voelt het leven als je EB hebt
Internationaal Debra Congres
Dit jaar vieren wij ons 10-jarig bestaan. In augustus 1998 ontmoetten 13 Belgische gezinnen met EB elkaar voor het eerst in Roosdaal, op initiatief van de ouders van Laurens Wauters.
Om dit te vieren vonden we het een uitdaging om gastland te zijn voor het internationale Debra congres, in het prachtige congrescentrum Lamot te Mechelen, op 24, 25 en 26 oktober 2008.
We zijn zeer vereerd dat ons congres onder de Hoge Bescherming van Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Mathilde stond. Debra Belgium is heel fier op deze uitzonderlijke erkenning.
Viering van ons 10-jarig bestaan
Dit jaar vieren wij ons 10-jarig bestaan. In augustus 1998 ontmoetten 13 Belgische gezinnen met EB elkaar voor het eerst in Roosdaal, op initiatief van de ouders van Laurens Wauters.
Om dit te vieren vonden we het een uitdaging om gastland te zijn voor het internationale Debra congres, in het prachtige congrescentrum Lamot te Mechelen, op 24, 25 en 26 oktober 2008.
Dankzij de financiële steun van onze sponsors en de inzet van vele vrijwilligers werd de organisatie een overweldigd succes. Wij (= de 7 bestuursleden, nl. Stief, Ingrid, Mats, Yvonne, Nirmala, Tanguy en Daniel) zijn terecht fier op wat wij als team gepresteerd hebben. Er kwamen alleen maar positieve reacties en volgens velen was het het beste congres ooit. Als pluim kan dat tellen !
Een bloemlezing van de vele felicitaties als reactie op het congres kan je in dit document lezen.
Het bestur in volle actie tijdens de eerste dag van ons congres
Zondagmiddag: de klus is geklaard, iedereen tevreden en samen vol trots op de foto
Onze sponsors en sympathisanten
Partners
| Platina | Goud | ||
|---|---|---|---|
 |
Lions Club Bruxelles Millénaire Lions Club Brussel Munt http://www.lions.be |
 |
UZ Leuven http://www.uzleuven.be |
 |
Mölnlycke Health Care http://www.molnlycke.com |
 |
Christelijke Mutualiteit http://www.cm.be |
| Zilver | |||
 |
Derma Silk |
 |
La Roche-Posay |
 |
Total België http://www.total.be |
||
| Brons | |||
 |
Eucerin http://www.eucerin.com |
 |
Johnson&Johnson |
 |
Trio Healthcare Ltd http://www.triohealthcare.co.uk |
 |
Polymem http://www.polymem.com |
Sympathisanten
| Bloemschikkers Marleen en Hilde, Itegem |
 |
CBRS http://www.cbrs.be |
|
| Comité de soutien Claire Wolters |
De Vier Bollekes Heist-op-den-Bert |
||
 |
Expanscience http://www.expanscience.fr |
Fotograaf Axel Jageneau http://www.jageneau.com |
|
 |
Galderma http://www.galderma.be |
Hellen Oostdorp (perscommuniqué) |
|
 |
Hotel Vé http://www.hotelve.com |
|
Lions Club Brussels Munt (shuttle service) http://www.lions.be |
 |
Neuhaus http://www.neuhaus.be |
 |
Palindroom http://www.palindroom.be |
| Yves Reniers (naamkaartjes) |
Onze speciale dank gaat naar de vele vrijwilligers, die zorgden voor het onthaal van de gasten in het congrescentrum Lamot en aan het station van Mechelen: Thierry en Nathalie Wolters (papa en zus van Tanguy), Katleen (mama van Sakura), Kristl (mama van ISmene), Wendy & Christof (ouders van Lina) , Denise & Annick (EB-nurses in Leuven), Isabelle & Mieke (verpleegkundigen dermatologie Leuven), Anne-Sophie (vriendin van Nirmala), Ward (zoon van Ingrid), Guido (papa van Stief). En niet te vergeten de chauffeurs van de shuttledienst, leden van Lions Club Brussel Munt (Bob De Pauw, Guy Gobin, Philip Cooreman, André Cornelis, Antoine Vidts).
Grote internationale vertegenwoordiging
Er waren maar liefst 29 Debra-groepen vertegenwoordigd uit alle hoeken van de wereld, nl. uit Algerije, Australië, België, Bosnië, Bulgarije, Canada, Chili, Duitsland, Finland, Frankrijk, Hongarije, Ierland, Italië, Kroatië, Luxemburg, Nederland, Nieuw Zeeland, Noorwegen, Oostenrijk, Polen, Roemenië, Rusland, Servië, Slovenië, Spanje, Tsjechië, het Verenigd Koninkrijk, de Verenigde Staten, Zweden en Zwitserland.
Een foto-impressie gemaakt door Axel Jageneau
Nog meer foto's, genomen door verschillende aanwezigen,
Op zaterdag waren meer dan 200 mensen aanwezig op ons congres
Sprekers en presentaties
Hier kan u enkele presentaties van het zaterdagprogramma en de forumvergaderingen op zondagvoormiddag in het Engels downloaden.
- Alle cv’s en korte samenvatting
- Prof. Dr. Gunnar Naulaers - “Epidermolysis bullosa in Leuven: 1998-2008”
- Dra. Susanne Krämer - "Mouth and dental problems: Experience in Chile"
- Dr. med. univ. Anja Diem - “To treat or not to treat ?”
- Prof. Dr. Peter Adriaenssens - "Family is critical, impact of EB on child and family" (wordt weldra toegevoegd)
- Kate Moss - "A Good Death? End of life issues."
- Emma Dures - "Support for the social and emotional effects of EB"
- Arlettte Cornière - "Reflection on some problems in motor development in children with EB"
Professionele zorgverstrekkers kunnen de meer gespecialiseerde medische artikels afhalen van http://www.internationalebforum.org.
Verslag van Cat Fredriks
Eén van de aanwezigen op het congres was de Nederlandse Cat Fredriks. Ze was er samen met haar man, zoon Bor en zijn persoonlijke begeleidster. Voor de nieuwsbrief van Debra Nederland schreef ze een mooie impressie over hun bezoek. We willen jullie haar verslag zeker niet onthouden.
Debra in de wereld
Niet alleen Debra Belgium had iets te vieren... In het Verenigd Koninkrijk is Debra 30 jaar! Debra UK werd in 1978 opgericht. Debra UK financiert niet alleen de gespecialiseerde zorg voor mensen met EB, maar tevens het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken, behandeling en in de toekomst hopelijk genezing van EB. Het succes van Debra UK heeft vele andere landen geïnspireerd en tegenwoordig zijn er een 40-tal verenigingen overal ter wereld op gestructureerde wijze actief.
In Mechelen had de 1ste algemene vergadering plaats van de pas opgerichte non-profit koepelorganisatie Debra International. De statuten werden neergelegd in Oostenrijk. Ons bestuurslid Mats Wäktare is verkozen tot treasurer van het internationale bestuur.
