Wendy en Kristof: "Zondag 30 september was het weer zo ver, Debra-Dag ! Wij kijken er altijd naar uit om iedereen terug te zien. En zoals altijd was bijna iedereen weer van de partij, van de mensen die wij kennen."

Een impressie door Wendy en Kristof

Zondag 30 september was het weer zo ver, Debra-Dag ! Wij kijken er altijd naar uit om iedereen terug te zien. En zoals altijd was bijna iedereen weer van de partij, van de mensen die wij kennen.

Het is fijn om gezellig samen te zijn. Een babbeltje doen. Ervaringen, bedenkingen uitwisselen qua verzorgingen materiaal. Over leuke en minder leuke gebeurtenissen praten. Naar de gastsprekers luisteren en nadien erover 'discussiëren'.

Vooral de lezing van Arlette vonden wij zeer boeiend. Voor ons was het eigenlijk een terugblik van het laatste jaar. Wij hebben heel die uiteenzetting van haar van dichtbij kunnen volgen met Lina. Toen vertelde ze ons net hetzelfde. Ze probeert de 'problemen' die er zijn op te lossen door leuke spelletjes met je kind te doen.

De dag was zeker en vast geslaagd en voor herhaling vatbaar. Misschien kunnen we ook nog eens een familie dag organiseren ?

Wendy en Kristof (ouders van Lina)

Onze hoofdsponsors op bezoek

Lezing door Marieke Bolling

Marieke Bolling rondde twee jaar geleden haar studie geneeskunde af en begon meteen daarna met een promotieonderzoek op de dermatologie-afdeling van Professor Marcel Jonkman in Groningen, bij wie ze ook haar wetenschappelijke stage had gelopen. Toen reeds ontstond de drive om onderzoek te gaan naar EB.

In haar lezing vertelde Marieke over de EB-polikliniek in Groningen, over haar onderzoek naar EB Simplex, over het overige EB-onderzoek in Groningen en over het EB congres dat heeft plaatsgevonden in Dublin, eind 2006 (de stand van zaken op EB onderzoeksgebied).

Lezing door Arlette Cornière

Arlette Cornière is kinesitherapeute in het UZ Gasthuisberg te Leuven. Ze is gespecialiseerd in de kinderrevalidatie en is lid van het EB-team. Ze is aanwezig op het driemaandelijkse EB-spreekuur en volgt nieuwe patiëntjes op vanaf hun opname in het ziekenhuis. In haar lezing trachtte ze een inzicht te geven in componenten van de motorische ontwikkeling.

Bepaalde basisvaardigheden moeten verworven worden om de ontwikkeling zo optimaal mogelijk te laten verlopen.

Voor kinderen met EB is het verwerven van sommige vaardigheden niet zo vanzelfsprekend. De kinesitherapeut kan ouders en kind in het ontwikkelingsproces begeleiden.

 

Resultaten thesisonderzoek van Sara Siongers

Sara Siongers (VUB, Medisch-Sociale wetenschappen)
Thesisonderzoek: Definiëren van de psychosociale noden van EB-Simplexpatiënten en hun gezinnen

Sara kwam haar thesisonderzoek voorstellen, dat ze de voorbije 2 jaar uitvoerde in samenwerking met Debra en de Wetenschapswinkel. Na interviews bij 13 gezinnen, waarin telkens minstens 1 persoon EB Simplex heeft, kreeg ze een beeld van de psychosociale moeilijkheden die deze gezinnen ondervinden.

Het ging hier onder andere om fysieke beperkingen die grote gevolgen hebben voor het sociale leven, zoals minder kunnen deelnemen aan sport. Verder blijkt dat men in enkele gezinnen EB verborgen houdt voor de omgeving. De twee redenen die door de geïnterviewden hiervoor werden aangegeven, zijn schaamte en angst voor negatieve reacties. Ongeveer de helft van de ondervraagde gezinnen ervaart effectief negatieve reacties zoals onbegrip en staren.

Ouders van jonge EB-patiëntjes besteden dagelijks veel tijd aan de verzorgingen van hun kind en deze verzorgingsmomenten wekken soms emotionele gevoelens op omdat ze zien dat het kind pijn heeft. De helft van de ouders die zelf EB hebben, voelen zich schuldig omdat ze de aandoening hebben doorgegeven aan hun kind. Ouders die zowel een kind zonder EB hebben als een kind met EB, merken dat het soms moeilijk is voor het 'gezonde' kind, omdat zij als ouders er steeds op wijzen dat het kind moet opletten geen wonden te veroorzaken bij broer of zus.

Andere resultaten gingen over de hoop in wetenschap en technologie, moeilijkheden bij het maken van de juiste studiekeuze voor jongeren en het belang van steun en lotgenotencontact.

Op basis van deze resultaten formuleerde Sara een aantal aanbevelingen, zowel voor de gezinnen zelf als voor de vereniging. Voor de gezinnen is de belangrijkste aanbeveling het deelnemen aan het forum op de website van Debra Belgium. Allen hechten ze belang aan tips en raad van andere gezinnen, dus kunnen de leden van Debra samen een lange lijst met tips vormen op het forum.

Een sociaalgerichte aanbeveling is het stimuleren van de kinderen om zoveel mogelijk deel te nemen aan sport en spel met leeftijdsgenoten. Volwassenen die het moeilijk hebben op de werkvloer, kunnen best overwegen een collega en de werkgever in te lichten. De resultaten tonen dat enkele EB-patiënten een goed contact hebben met hun collega?s.

Voor de moeilijkheden die de leden ondervinden op vlak van studiekeuze en jobkeuze werden ook enkele aanbevelingen voorgesteld. Allereerst is het belangrijk dat de jongere (met zijn ouders) naar het Centrum voor LeerlingenBegeleiding (CLB) stapt. Dit is een professionele dienst die ervaring heeft met allerhande moeilijkheden bij het schoolgaan, de studiekeuze en de toekomstmogelijkheden van jongeren. Sara stelt voor dat Debra via de koepelorganisaties van de CLB's informatie doorgeeft over EB, bijvoorbeeld een link naar de website. Deze koepels kunnen deze info gemakkelijk doorsturen aan de CLB's zelf. Zo verkrijgen deze CLB's de nodige informatie over EB om de jongeren de juiste begeleiding te kunnen bieden.

Een grote en ambitieuze aanbeveling in dit verband is om, eventueel samen met Debra Nederland, een grote enquête uit te voeren onder de leden. Omdat een heel aantal personen gemakkelijk schriftelijk kunnen worden bereikt, kan men zo vrij eenvoudig veel informatie verzamelen over de moeilijkheden die personen met EB ervaren op de werkvloer. Hieruit zou een handige folder kunnen voortvloeien die jongeren kan helpen bij het kiezen van een studiekeuze en die ook nog interessant kan zijn voor volwassenen die willen bij- of omscholen. Misschien een idee voor een volgende thesisstudent?

Mediabelangstelling is belangrijk voor een zeldzame aandoening. Omdat ook veel zorgverleners vaak niet weten wat EB inhoudt, stelt Sara voor ook in de professionele literatuur herhaaldelijk informatieve artikels te publiceren. Deze thesisstudie, die de nood aan bekendheid aantoont, kan een aanzet zijn om de aandacht van een blad (bijvoorbeeld de Artsenkrant, Tijdschrift voor Verpleegkundigen, ...) te trekken.

Een laatste aanbeveling ging over tips in verband met de aanvraag van tegemoetkomingen. Sara stelde voor hierover een artikel in de nieuwsbrief te publiceren.

(nvdr: dat doen we al sinds onze start in 1998 ! Eerst het verhaal van de petitie en de overhandiging van 270.000 handtekeningen aan de minister en het Riziv, het KB van 2001, de aanpassingen nadien... Dit verhaal stopt blijkbaar nooit...)

Bedankt Sara !
Heel speciaal ook bedankt aan de 13 gezinnen die actief hebben meegewerkt.

De thesis kan je downloaden van de website van de Vrije Universiteit Brussel: klik hier.

Sfeerbeelden