Op 25 september trokken de Belgische families naar het mooie domein Puyenbroeck, voor de 7de nationale ontmoetingsdag.

Kort verslag van de dag

Op 25 september trokken de Belgische families naar het mooie domein Puyenbroeck, voor de 7de nationale ontmoetingsdag. Voor sommigen was Wachtebeke een heel eind rijden, waarvoor onze excuses, maar voor anderen was het eindelijk eens wat korter bij !

Elke provincie komt trouwens aan de beurt. De vorige nationale ontmoetingsdagen hadden achtereenvolgens plaats in Vlaams-Brabant (Leuven), Limburg (Heusden-Zolder), de Brusselse rand (Wemmel), Antwerpen (Retie) en Waals Brabant (Ottignies). En dit jaar kozen we voor een locatie in Oost-Vlaanderen. Tips voor volgend jaar zijn welkom !

Het programma was dit jaar niet druk, met slechts één lezing in de voormiddag, zodat er veel tijd was voor een losse babbel bij het ontbijt en voor en tijdens de lunch. Blijkbaar is dit ongedwongen lotgenotencontact het belangrijkst voor de meeste deelnemers.

Wij willen graag alle vrijwilligers danken zonder wie de organisatie van deze dag onmogelijk is en sommen we hier in willekeurige volgorde de helpers en aanwezigen op.

Ward, de zoon van onze secretaris Ingrid, verzorgde de  onthaalstand en verkocht onze Debra gadgets en het Pilgrim juweel.

Eveline, de dochter van..., en vriend Ken hadden een ware balzaal ter beschikking om met de kinderen te spelen en te knutselen. Ook de indoorspeeltuin in het restaurant had veel succes !

Aandachtige toehoorders waren Michel Legros & Paul Vannuvel van Lions Club Bruxelles Millénaire, hoofdsponsor sinds 2002 met een indrukwekkende schenking van telkens € 10.000 in 2004 en 2005.

Daniël Bauwens, al 5 jaar onze moderator en tolk, moest zijn talenkennis dit jaar niet vaak boven halen. Zijn Lions club Brussel Munt steunt ons sinds 2001 en is nog steeds één van onze hoofdsponsors. Onlangs kregen wij de belofte dat de financiële steun van € 4.000 wordt verlengd tot 2007.

Karen Platteau van Mölnlycke was zoals elk jaar trouw op post met professionele uitleg over verbanden. Ze concurreerde met onze groen/paarse Debra-bandjes (€ 3) en deelde gele Safetac bandjes gratis uit ! Succes verzekerd bij het jonge volkje!

Lut Marynissen, verpleegkundige op dermatologie in UZ Leuven, leidde dit jaar de gespreksgroep "Simplex". Het was zo mooi weer dat deze groep gezellig op het terras kon zitten.

De groep "dystrofische EB" werkte mee aan een onderzoeksproject rond "langdurig zieke kinderen en onderwijs" van het Vlaams Patiëntenplatform. Stafmedewerker Els Meerbergen leidde het gesprek. Zij wou vooral weten hoe de schoolsituatie eruit ziet van kinderen met zware vormen van EB, in hoeverre de ziekte leerachterstand kan veroorzaken en hoe men dit kan voorkomen of verhelpen.

Professor Gunnar Naulaers, pediater op de dienst neonatologie UZ Leuven en drijvende kracht van het multidisciplinaire EB-team, kwam zijn twee trouwe "EB-nurses" Denise en Annick een hart onder de riem steken en vertelde ons over de plannen om tussen EB-centra en het RIZIV een "EB-conventie" af te sluiten, waardoor er overheidsgeld kan worden vrijgemaakt voor de specifieke medische zorgen en psychosociale begeleiding die mensen met EB nodig hebben.

Dit jaar kregen we erg veel aanvragen van studenten die over EB een eindwerk schrijven en op zoek zijn naar documentatie over EB en Debra en graag contact hebben met patiënten. Samantha, Lieve en Natasha gingen op onze uitnodiging in om de Debra-Dag bij te wonen. Zo konden ze ongedwongen met de families praten en ik ben er zeker van dat deze "live" interviews goede punten hebben opgeleverd !

Axel Jageneau (http://www.jageneau.com), de broer van..., zorgde dit jaar voor een professionele fotoreportage. Ik hoop dat niemand bezwaar heeft tegen het gebruik van deze foto's op onze website? Indien dit toch zo is, laat het ons dan snel weten.

En dan waren er natuurlijk de kinderen, broertjes, zusjes, partners, ouders, oma's, opa's, die elkaar na al die jaren goed kennen en eindeloos kunnen blijven praten over EB. 

Officieel gedeelte

• Inleiding en verwelkoming door Stief Dirckx, voorzitter
• Financieel verslag 2004 door Ingrid Jageneau, secretaris en penningmeester
• Inkomsten 2004: € 16.108
• Uitgaven 2004: € 10.738

Dankzij de blijvende financiële steun van onze twee Brusselse Lions clubs en vele andere sympathisanten kunnen wij onze werking bekostigen, met als grootste post het nieuwe "EB-nurse" project. In de toekomst zal hiervoor nog meer geld nodig zijn, zeker als dit uitgebreid wordt naar de volwassenen en andere ziekenhuizen.

Lezing: multidisciplinaire benadering van EB bij kinderen

Denise en Annick werken op de dienst neonatologie en kwamen voor het eerst in contact met EB in 1997. Hun kennis groeide mee met de kinderen en het ontstaan van een Debra-afdeling in België.

Naar het voorbeeld van EB-centra in onze buurlanden groeide de wens om de kinderen op regelmatige basis te zien tijdens een "multidisciplinaire raadpleging" of "EB-spreekuur", samen met de dermatoloog, de sociaal assistente en de kinesiste.

Ondertussen is dit spreekuur uitgebreid met een hele waslijst van specialisten, naargelang de noden van de patiënt: tandarts, oogarts, diëtiste, plastische chirurg, genetica, anatomopatholoog, anesthesioloog. Sinds werken ook de ziekenhuis-school, de kinderpsychiater, de cardioloog en de nefroloog mee.

Prof. Naulaers merkte terecht op dat er meer artsen dan patiënten bij het spreekuur betrokken zijn … de nadelen van een klein landje bij een complexe, zeldzame aandoening zoals EB.

Sinds september 2004 loopt er een tweejarig proefproject, gefinancierd door Debra Belgium vzw, zodat Denise en Annick kunnen worden vrijgesteld van hun gewone werk op neonatologie om aan EB extra aandacht te besteden.

Speciale dank verdient hoofdverpleegkundige Helga Philips. Zonder haar steun en begrip was dit project immers niet mogelijk !

Ter voorbereiding van de multidisciplinaire raadpleging wordt een vragenlijst gestuurd naar de patiënten. Met deze gegevens kan het team de raadpleging optimaal voorbereiden.

Behalve de coördinatie van deze multidisciplinaire raadpleging nemen Denise en Annick volgende taken op zich:

• Opmaken van protocols (verpleging, anesthesie)
• EB-kit samenstellen (eerst-hulp-kit)
• Debra congressen in buitenland en onze nationale Debra-Dag bijwonen
• Lezingen en artikels over EB schrijven
• Antwoorden op e-mails
• Opnames op andere afdelingen organiseren
• Contact onderhouden met het international nurses forum (forum van EB-verpleegkundigen overal ter wereld die elkaar vinden op internet en jaarlijks samenkomen)
• Verpleegdossiers opmaken

Toekomstverwachtingen:

• Meer raadplegingen per jaar maar minder patiënten per raadpleging, zodat er meer tijd is voor iedere patiënt
• Uitbreiding naar een EB-spreekuur voor volwassenen

Momenteel ziet het multidisciplinair team ongeveer als volgt uit:

• Kindergeneeskunde en coördinatie: Prof. Gunnar Naulaers
• Dermatologie: Dr. Marie-Anne Morren
• EB-verpleegkundigen: Annick De Jonge en Denise Tison
• Plastische chirurgie: Prof. Robert Hierner
• Kindergastro-enterologie: Dr. Ilse Hoffman
• Diëtiste: Tessa Bosmans
• Tandheelkunde: Prof. Dominique Declerck, Prof. Frans Vinckier en Veroniek Verhaeghe
• Kinderoftalmologie: Prof. Ingele Casteels
• Kinesitherapie: Arlette Cornière
• Sociaal werk: Inge Droesbeke
• Genetica: Prof. Eric Legius
• Anatomopathologie: Prof. Joost Van den Oord
• Anesthesiologie: Prof. Marc Van de Velde en Dr. Luc Veeckman
• Kinderpsychiatrie: Prof. Peter Adriaenssens
• Ziekenhuisschool: Hilde Schotte

Familiefoto