Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB
Inconfort des démangeaisons dans l’épidermolyse bulleuse (2014)
Objectifs de l'étude
Nous avons mesuré la prévalence et les caractéristiques des démangeaisons dans les trois principales formes d’EB: l’épidermolyse simple (EBS), l’EB jonctionnelle EB (EBJ) et l’EB dystrophique (EBD).
Méthodes
Quarante patients atteints d’EB ont été recrutés auprès de deux centres de soins tertiaires et d’une organisation de patients.
L’échantillon incluait 19 patients EBS, sept patients EBJ et 14 patients EBD.
Les patients ont rempli la “Leuven Itch Scale” (LIS), une échelle d’auto-évaluation multidimensionnelle qui permet de quantifier la fréquence, la durée, la gravité, l’inconfort, les conséquences et la surface de la démangeaison.
Cet instrument présente également de bonnes propriétés clinimétriques.
Résultats
Les démangeaisons sont présentes chez 85% des patients, avec des différences significatives selon les sous-types (EBS 74%, EBJ 100%, EBD 93%).
Les démangeaisons, sous toutes leurs formes, sont plus prononcées chez les patients EBJ et EBD et moins présentes chez les patients EBS.
Les scores présentent des différences significatives pour la fréquence, la gravité, l’inconfort et la surface couverte et les scores généraux de démangeaisons sont comparables à ceux de la dermatite atopique.
Les démangeaisons apparaissent surtout dans un environnement chaud (65%) et en cas de transpiration (62%).
Les principales conséquences sont des difficultés à s’endormir (88%) et les lésions dues au grattage (85%).
Les circonstances, les conséquences et les caractéristiques sensorielles des démangeaisons sont également différentes entre les trois principaux sous-types.
Conclusions
Comme prévu, les démangeaisons sont fréquentes chez les patients EB. Tous les aspects des démangeaisons mesurés selon l’échelle LIS sont plus marqués chez les patients EBJ et EBD que les patients EBS.
Que savons-nous déjà sur le sujet ?
- Dans une étude antérieure, les démangeaisons avaient déjà été identifiées comme étant le principal problème rencontré chez les enfants atteints d’épidermolyse bulleuse (EB), plus important encore que la douleur et l’intégration.
Quels sont les éléments supplémentaires apportés par cette étude ?
- Dans cette étude, l’étendue et les caractéristiques des démangeaisons ont été mesurées pour les trois principaux sous-types d’EB.
- Nous avons comparé les démangeaisons chez les patients EB et ceux atteints de dermatite atopique
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Burden of itch in epidermolysis bullosa
Snauwaert, J.J.L., Yuen, W.Y., Jonkman, M.F., Moons, P., Naulaers, G. and Morren, M.A. (2014), British Journal of Dermatology, 171: 73–78. doi: 10.1111/bjd.12885
