Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB
Nouveaux projets de recherche financés par DEBRA International en 2017
Appel à projets par Debra International
L’appel à propositions lancé en 2016 dans le cadre des quatre grandes priorités de recherche de DEBRA International a permis le financement de plusieurs nouveaux projets de recherche.
L'appel ‘Toutes priorités’ attire aussi bien les sujets qui explorent en profondeur les causes et conséquences de l’EB que ceux qui peuvent déboucher sur des avancées majeures dans le diagnostic et le traitement de l’EB ou encore entraîner des essais cliniques de thérapies à un stade précoce. Les projets financés couvrent en effet ce large spectre, avec des projets qui portent sur de nouvelles façons d’identifier les mutations chez les personnes qui présentent les symptômes cliniques de l’EB mais aucune mutation connue, d’autres sur de nouvelles approches d’identification de médicaments éventuels pour éviter les effets dévastateurs de la dystrophie musculaire qui peut accompagner une forme rare d’ EB Simple ou encore sur une nouvelle approche de correction génique pour la thérapie génique de l’EB dystrophique récessive (RDEB).
Avant l’octroi de la bourse, les chercheurs sont souvent amenés à revoir le budget alloué au projet de recherche après un examen par les pairs dont le but est de s’assurer que les fonds sont investis à bon escient dans des projets de recherche de qualité. Les termes et conditions d’un contrat peuvent aussi faire l’objet de négociations étendues, surtout lorsqu’un projet implique la participation de plusieurs groupes de chercheurs ou d’entreprises commerciales.
Deux des projets ont dû être remaniés avant de pouvoir bénéficier du financement. Pour quatre autres, une révision plus poussée a été demandée. Les chercheurs concernés ont été invités à revoir leur proposition conformément aux recommandations des examinateurs – MSAP, examinateurs externes et le Panel de Patients, le cas échéant – et à la soumettre à nouveau au printemps ou plus tard s’ils le souhaitent. Sur les 14 propositions reçues, seules trois à ce jour ont bénéficié d’une bourse de DEBRA Autriche.
