Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Un jour à l'hôpital durant la consultation multidisciplinaire EB

Naomi

Comme le veut la tradition, j’étais présente lors de la consultation EB qui s’est tenue le mardi 19 mars à l’hôpital Gasthuisberg. J’ai partagé mon temps entre la salle d’attente du service pédiatrique, pour y parler avec les parents avant ou après leur rendez-vous avec l’équipe EB, et l’hôpital de jour qui est situé tout près.

Pourquoi l’hôpital de jour? Certains enfants arrivent déjà très tôt le matin. Après avoir subi une prise de sang, ils attendent les résultats et reçoivent par la suite une transfusion sanguine. Pratiquement tous les patients atteints d’EB dystrophique ont un taux d’hémoglobine qui n’est pas assez élevé. En fonction de la quantité de sang dont ils ont besoin et la vitesse de la transfusion sanguine, les enfants passent entre 3 et 4 heures à la perfusion.

J’étais en visite chez Naomi, qui se plaisait finalement assez bien, malgré la longue période d’attente. Elle m’a d’abord raconté quelques blagues. Mais elle avait également plein d’autres choses à raconter et j’ai proposé de l’interviewer pour le bulletin d’info.

 

Noami, comment passes-tu tes journées ici? 

C’est vraiment très chouette ici ! Ce matin, j’ai fait une peinture de Hello Kitty. Regarde, c’est presque terminé. Il faut juste encore un peu mettre de la peinture à paillettes ! 

(Même la bulle de sang qui dépasse du pansement de sa main reçoit une petite couche de couleur mauve. Maman n’est pas très contente… )

Tu reçois beaucoup de visites ?

Oui, Sam (le psychologue) vient de passer. Nous avons longuement parlé et il a dit qu’il était très fier de moi. Pour mettre la perfusion ce matin, les infirmières ont utilisé du gaz hilarant contre la douleur. Je n’aimais pas vraiment mais Sam m’a bien aidée avec le masque à gaz hilarant. 

Tu as des amies ici ? 

Oui, aujourd’hui, Morgan est également là. Elle se trouve un peu plus loin, dans la grande salle. De temps en temps, nous nous rendons visite et nos mamans font de même. 

Tu n’as pas faim ou soif quand tu es toute la journée sous perfusion ?

Si, mais je peux commander ce dont j’ai besoin. J’ai déjà bu toute une bouteille de sprite. Et Tessa, la diététicienne, a promis de m’apporter un bol de purée chaude. La purée du restaurant de l’hôpital Gasthuisberg est la meilleure purée au monde ! (La recette : des pommes de terre avec beaucoup de bon beurre et énormément de crème !)

La dentiste Vicky et la logopède Indra viennent également nous voir. « J’ai une excellente nouvelle à vous annoncer », dit Naomi avec un grand sentiment de fierté. « A l’école, nous avons appris comment on doit se brosser les dents : une pointe de dentifrice sur la brosse et puis brosser avec des mouvements verticaux ».

Que vas-tu faire tout à l’heure, quand la perfusion sera vide ?

Je peux aller toute seule au magasin dans le hall d’entrée ! J’ai reçu de l’argent pour aller acheter un petit cadeau.

Et en effet, un peu plus tard, je la vois revenir par la grande porte battante, toute fière avec son sac à provisions. Et à 17h, après une longue journée, elle se dépêche pour se rendre dans le couloir où on l’attend enfin pour la consultation EB.

Merci pour cet entretien amusant, Naomi !  

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Dépliant "L'épidermolyse bulleuse à l'école"

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