Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Un cancer de la peau m'oblige à subir l’amputation de l'avant-bras

« J'ai l'impression de reculer »

Fin novembre 2014, Stief Dirckx (37 ans) a ressenti tout à coup une douleur lancinante entre le pouce et l’index de la main droite. Cette douleur était causée par un carcinome spinocellulaire, un type de cancer de la peau qui se déclare souvent chez des personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse dystrophique. « Je n’ai pas eu d’autre choix que de me faire amputer l’avant-bras droit, ce qui a bien évidemment eu de lourdes répercussions sur ma vie de tous les jours car, du jour au lendemain, j’ai dû me passer de la moitié de mes capacités fonctionnelles. »

Depuis son enfance, Stief doit faire face à d’importantes limitations fonctionnelles en raison de plusieurs déformations au niveau des mains. « J’ai appris à vivre avec », nous indique Stief. « Mais je n’étais pas du tout préparé à ne plus avoir qu’un seul avant-bras. Je me débrouillais encore relativement bien avec mes deux mains déformées, mais maintenant que je n’ai plus qu’une seule main, je ne peux pratiquement plus rien faire tout seul. Je dois constamment demander de l’aide et cela me dérange beaucoup. » 

Quand avez-vous constaté que vous aviez un problème à la main droite ?

Stief Dirckx: « En novembre 2014. Une petite blessure entre le pouce et l’index de ma main droite avait du mal à guérir. La guérison difficile de blessures est bien évidemment un phénomène assez fréquent chez les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse dystrophique. Mais cette blessure provoquait également une douleur lancinante. Cela me préoccupait beaucoup et j’ai décidé de me rendre à l’hôpital. Là, on m’a prescrit un traitement avec des pommades, des pansements spéciaux et des médicaments, mais sans résultat. Bien au contraire, la blessure ne faisait que de s’élargir et la douleur devenait de plus en plus intense. Fin décembre, je me suis de nouveau rendu à l’hôpital. La dermatologue a prélevé un petit morceau de tissu et l’a ensuite examiné au microscope. Le résultat de la biopsie n’était pas bon du tout, car le tissu contenait des cellules malignes. Je souffrais d’un carcinome spinocellulaire. Ce fut pour moi un véritable coup de massue. J'ai pensé tout de suite au pire. »

Comment ce cancer a-t-il été traité ?

« J’ai été opéré à la mi-février 2015. L’opération consistait à enlever la tumeur. Si je n’avais pas été atteint d’EB, on m’aurait sans doute fait subir une chimiothérapie ou une radiothérapie après l’opération. Un tel traitement postopératoire était tout simplement exclu chez moi, car mon corps affaibli ne l'aurait pas supporté. L’opération s’est également déroulée d’une toute autre façon que chez les personnes qui ne souffrent pas d’EB. Normalement, lorsqu’on enlève des morceaux de peau, on les remplace par des morceaux de peau qui proviennent d’autres parties du corps du patient. Or, chez les personnes souffrant d’EB, greffer de la peau provenant du patient lui-même ne constitue pas une bonne solution car elle causerait beaucoup trop de dommages. »

Comment les médecins s’y sont-ils pris pour résoudre ce problème ?

« L’endroit où on a enlevé la tumeur, a été recouvert de peau cédée par un donneur. Il s’agissait d’une solution provisoire car de la peau provenant de tiers est rejetée par le corps. On m’avait mis la peau d’un donneur pour protéger ma main contre les infections en attendant la réalisation d’une nouvelle radiographie qui avait pour but de vérifier si toutes les cellules malignes avaient bien disparues. Après cette radiographie, j’ai reçu début mars une peau artificielle qui est mieux connue sous le nom d’Integra. Il s’agit en fait d’une espèce de film jaune qui est également utilisé pour des brûlures très profondes. Les protéines contenues dans le film permettent à la peau de guérir plus rapidement. Ce produit est très cher et n’est pas remboursé par l’assurance maladie obligatoire. Heureusement, j’ai pu bénéficier d’une indemnité du Fonds spécial de solidarité. Grâce à cette peau artificielle, on a seulement dû enlever une toute petite partie de peau de ma jambe gauche pour pouvoir couvrir toute ma main droite. Cela a été réalisé pendant une troisième opération qui a eu lieu début avril. Je me disais que c’était la dernière phase du processus et que je pourrais sans doute rapidement reprendre le travail. Mais deux nouvelles blessures se sont déclarées assez rapidement après cette opération : une au même endroit que la première blessure et une autre juste au bord de la zone jusqu’où on avait enlevé la peau. J’ai d’abord essayé de nier ces deux nouvelles blessures, mais comme elles grandissaient, je n’ai pas eu d’autre choix que de subir une nouvelle biopsie. Et celle-ci a démontré que j’avais de nouveau un cancer. » 

Comment avez-vous réagi ?

« C’était difficile, car il fallait tout recommencer à zéro. De nouvelles radiographies, de nouveaux examens, une nouvelle opération. Après l’opération, la chirurgienne m’a dit en toute honnêteté qu’elle n’était pas certaine d’avoir pu enlever toutes les cellules cancéreuses. Elle a demandé à un collègue anglais de l’aider à examiner les radiographies. J’attendais plein d’angoisse qu’on vienne m’annoncer une bonne ou une mauvaise nouvelle. J’espérais un miracle, mais je sentais bien qu’il ne fallait pas se faire trop d’illusions. Dix jours plus tard, mon mauvais pressentiment se confirmait, car j’avais toujours des cellules malignes dans la main. Et il était impossible d’encore couper plus profondément dans la peau, car sinon, il ne resterait pratiquement plus rien de ma main. Seule une amputation pouvait offrir la certitude que toutes les cellules cancéreuses soient éliminées. Je ne dormais plus la nuit et n’arrêtais pas de me faire du souci. Finalement, fin mai, j’ai accepté qu’on procède à l’amputation. J’ai dit au médecin : « Faites ce qui vous semble le mieux et amputez-moi de mon avant-bras ». Il n’était plus possible de discuter, je n’avais plus de choix. »

Qu’est-ce que vous vous êtes dit à ce moment-là ?

« Lors de toutes les autres opérations que j’avais déjà subies, j’avais toujours eu la perspective de pouvoir mener une meilleure vie qu’avant l’opération. Ces opérations avaient pour but de réparer quelque chose ou de résoudre un problème. Maintenant, la situation était différente. Je me rendais compte que j’étais en train de reculer et que l’amputation était irrévocable. Le 3 juin, on m’a donc amputé l’avant-bras droit jusqu’en dessous du coude. J’ai eu très mal pendant 2 jours et j’ai pu rentrer chez moi une semaine après l’opération. A la maison, ce fut vraiment très difficile sur le plan émotionnel, car je n’étais plus en mesure de faire tout ce que je pouvais faire seul avant, comme manger, me servir de l’ordinateur, saisir un verre, rouler avec ma voiture adaptée, etc. J’avais perdu la moitié de mes capacités fonctionnelles à cause de cette amputation. »

Avez-vous envisagé une main artificielle ?

photo: UZ Leuven

« Pour les personnes atteintes d’EB, une prothèse est loin d’être une solution évidente. En temps normal, on attache une prothèse directement sur la peau, mais cela est impossible chez les personnes souffrant d’EB. La peau se décollerait immédiatement lors du moindre contact, de la moindre pression ou du moindre frottement. On m’a fabriqué une sorte de harnais que je glisse sur mon avant-bras. Mais ce harnais présente l’inconvénient que je suis dans l’impossibilité de l’accrocher seul et que j’ai besoin d’aide pour me le placer et l’enlever. Et il faut également faire face à un autre problème, à savoir la petite taille de la partie restante de l’avant-bras. Le petit os qu’il y a encore à l’intérieur n’a pas suffisamment de force pour bouger lorsque je bouge mon épaule. Le levier est tout simplement trop court pour faire bouger la prothèse. Je sais faire bouger le petit os, mais pas en même temps que la prothèse. Lorsque j’ai mis la prothèse, j’ai donc un bras tout raide. Les médecins mettent tout en œuvre pour trouver une solution, mais à l’heure actuelle, ils n’ont toujours rien trouvé. »

Avez-vous pu reprendre le travail ?

photo: UZ Leuven

« Oui, mais c’est très épuisant sur le plan physique. Je peux même encore conduire ma voiture adaptée, mais je dois maintenant beaucoup plus bouger mon épaule et la partie supérieure de mon bras pour pouvoir accéder à tout, ce qui me donne de fortes douleurs musculaires. Je ne travaille maintenant plus cinq jours par semaine, mais seulement quatre, dont un jour de télétravail. Je ne dois donc plus faire que trois fois par semaine le chemin aller-retour jusqu’à mon travail. »

Avez-vous également besoin de votre prothèse au travail ?

« Je suis programmeur informatique. Avant, je me servais de la main droite pour utiliser la souris, mais maintenant j’utilise la main gauche. Et pour taper à la machine, j’utilise un doigt pour les touches de gauche et ma prothèse pour les touches de droite. Comme j’ai quelque peu entraîné les muscles dans mon épaule et dans la partie supérieure de mon bras, j’ai maintenant moins mal qu’il y a quelques mois, mais ça reste quand même très éprouvant. »

A quel point votre travail est-il important pour vous ?

« Vraiment très important, car il me permet de me défouler. Quand je suis assis derrière mon ordinateur, j’oublie en grande partie tous mes soucis. Je me sens très précieux, car je peux faire quelque chose qui procure du plaisir à d’autres personnes. En ce qui concerne mon domaine de compétences, je pense que je suis au même niveau que mes collègues, et ce malgré ma maladie. C’est pour cette raison que j’essaie de tenir le coup, même si c’est très difficile. »

Ça fait plus de deux ans que le diagnostic a été posé. Quel regard portez-vous maintenant sur le traitement que vous avez reçu ?

photo: UZ Leuven

« Ce fut une des périodes les plus difficiles de ma vie. Je n’ai pas pu travailler pendant pratiquement un an et j’ai eu énormément de mal à l’accepter. Et j’avais en outre des sentiments d’angoisse et d’incertitude. Comment tout cela allait-il se terminer ? Parfois, je me demande si on n’a pas perdu du temps précieux, car chez les personnes atteintes d’EB, il est crucial de procéder rapidement à des traitements pour éviter des métastases. Pourquoi n’ai-je pas été opéré plus rapidement ? Et si tel avait été le cas, est-ce que j’aurais toujours maintenant mon avant-bras droit ? Ce sont plein de questions qui continuent à me hanter l’esprit, même si je sais que, d’un point de vue rationnel, les médecins ont besoin de temps pour prendre les meilleures solutions en fonction des nombreux examens réalisés. »

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Rédaction: Frederika Hostens

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