Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Ömer Halis : L'aide précieuse des infirmières spécialisées en EB

Six familles témoignent dans notre revue d'anniversaire, que nous distribuerons à partir du 20 octobre 2019.

En primeur : le témoignage des parents d'Ömer Halis.

« Le 23 avril 2018, nous étions particulièrement heureux de pouvoir prendre, après 41 semaines d’attente, notre deuxième enfant dans les bras. A la naissance d'Ömer Halis, nous avons vu qu’il avait une grosse blessure au pied. Le pédiatre de Heusden-Zolder nous a immédiatement envoyé à l’Hôpital Universitaire de Leuven. On s’est tout de suite rendu compte que c’était quelque chose de grave, mais on n’avait pas encore compris qu’on allait y être confronté pendant toute notre vie. Après plusieurs examens, les médecins nous ont dit qu’Ömer Halis était atteint d’EBDR. Grâce à l'aide et à l'expérience des infirmières spécialisées en EB de l’Hôpital universitaire de Leuven, nous avons été bien formés pour prendre soin de notre bébé de la meilleure façon qui soit. Cela nous a donné du courage. Nous sommes très reconnaissants à l'équipe d’EB, à l'équipe Kites et à Debra Belgium pour leur aide et leur soutien. »

Baris et Melek, parents d’Ömer Halis

Rédaction : Frederika Hostens. Photos : Vicky Bogaert

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Brochure "Des plaies ouvertes à vie"

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