Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Coût des soins médicaux

Interventions dont peuvent bénéficier les patients atteints d'EB

La Belgique est un pays complexe pour toutes celles et ceux qui ont des questions sur l’offre en matière d’indemnités et sur la législation relative aux personnes souffrant d’un handicap ou d’une maladie.

Certaines matières sont fédérales (par exemple l’assurance maladie et les allocations familiales) alors que d’autres relèvent de la compétence des communautés, des provinces ou des communes.

Nous allons nous limiter ici aux principales interventions dont peuvent bénéficier les patients atteints d’épidermolyse bulleuse: 

Pour toute information sur d’autres mesures, vous avez la possibilité de vous adresser au service social de votre mutuelle, hôpital, commune, CPAS, etc. 

Aperçu des frais médicaux et autres

En cas de formes graves d’EB, les frais pour les soins quotidiens peuvent être très élevés.

Voici un aperçu des éventuels frais médicaux et autres frais (variant en fonction de la gravité de la maladie) : 

Soins des plaies
  • produits de bain
  • produits de désintoxication
  • seringues stériles
  • pommades, crèmes, pâtes
  • pansements pour les plaies
  • pansements de fixation
Médicaments
  • médicaments antiprurigineux
  • analgésiques
  • antibiotiques
  • médicaments pour protéger les muqueuses de l’œsophage et de l’estomac 
Alimentation
  • compléments alimentaires 
  • alimentation par sonde
Vêtements
  • vêtements et literie supplémentaires (se salissent plus rapidement à cause des pommades et des sécrétions des plaies)
  • chaussures (le cas échéant orthopédiques ou adaptées) 
Autres
  • attelles de main (préventif et après chirurgie de la main)
  • prothèse dentaire
Matériel spécifique
  • chaise roulante, poussette
  • matelas anti-escarres
  • système d’air conditionnée
  • véhicule adapté
  • salle de bains adaptée 
Consultations et hospitalisation
  • visites fréquentes chez le pédiatre, le dermatologue, l’ophtalmologiste, le dentiste, etc.
  • hospitalisations et interventions chirurgicales : chirurgie dentaire, chirurgie de la main, pose de sonde gastrique, dilatation de l’œsophage, etc.
  • soins à domicile (les plaies doivent être soignées au quotidien et ceci prend beaucoup de temps)
  • soins paramédicaux : kinésithérapie, rééducation, psychologue
  • frais de déplacement pour un traitement à l’étranger 

Publications

Brochure "Des plaies ouvertes à vie"

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