Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Semaine de sensibilisation à l'EB

2021 : Campagne de sensibilisation " Ouvrons les yeux pour l'EB "

Le 15 octobre débutera la campagne #Ouvronslesyeuxpourl'EB. Wendy Van Teeffelen, maman de Yade et initiatrice de la campagne : "Les jambes, les coudes et les mains de Yade sont toujours bandés. Cette maladie de la peau est très peu connue et, en tant que maman, je voudrais tellement que tout le monde sache que cette maladie rare existe. Les patients atteints d'EB ont des douleurs et des démangeaisons quotidiennes, il faut faire quelque chose pour y remédier. Il y a de l'espoir que cette maladie puisse être guérie dans l'avenir, mais bien sûr, cela nécessite beaucoup d'argent et en premier lieu de la connaissance."

De nombreuses célébrités néerlandaises et peut-être quelques belges posteront une vidéo le 15 octobre à 11 heures et demanderont l'attention sur EB.

Likez et partagez la campagne sur Facebook et Instagram

Du 25 au 31 octobre 2021, c’est la semaine de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse dans le monde entier ! 

2020 : Participez au concours !

Participez à la campagne “#LetsDrawButterflies (Dessinons des papillons) pour faire connaître l'Epidermolyse Bulleuse !

Créez votre plus beau papillon : dessin, sculpture, collage, peinture, pâtisserie, maquillage ou toute oeuvre d'art représentant un papillon
Publiez une photo de votre oeuvre sur votre mur facebook (ou autres médias sociaux) avec le hashtag #LetsDrawButterflies et #EBAwarenessWeek et taguez @DebraBelgium et @DebraInternational dans la photo
Nous repostons votre dessin sur notre page Facebook
L’oeuvre ayant obtenu le plus de “like” (j'aime) à la fin de la semaine se verra remettre une surprise. (Attention : seuls les "likes” sur notre page Debra Belgium seront pris en compte pour le calcul.)
Le gagnant de chaque pays sera publié sur les médias sociaux de DEBRA International.

 

A vos crayons ! 

Admirez les oeuvres !

Publications

Dépliant explicatif "Comme les ailes d'un papillon"

Dépliant explicatif "Comme les ailes d'un papillon"

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