Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB
EB-Clinet
EB-Clinet: Qu'est-ce que c'est?
EB-CLINET est un réseau de centres EB et de spécialistes-experts en EB.
Sa mission: améliorer les soins médicaux pour les personnes atteintes d'EB partout dans le monde.
Quelques objectifs concrets:
- créer des centres EB à travers le monde
- échanger connaissances et expériences
- participer à la création du Réseau européen de référence pour les maladies rares (ERN) et faire partie du Centre européen de Référence pour les génodermatoses (GERN) qui sera bientôt créé
- établir un registre d'EB international
- rédiger des lignes directrices pour les pratiques cliniques (CPG)
- organiser des formations et élaborer des programmes éducatifs en étroite collaboration avec Debra International
EB-clinet: poster
Ce poster donne un aperçu des activités du centre d'expertise à Salzburg en Autriche (la "maison EB") et des préparations pour le Réseau de référence européen pour les génodermatoses.
EB-Clinet Information leaflet
Télécharger le dépliant ici.
