• La Ministre Edith Schippers reconnaît les centres d’expertise pour les maladies rares
• Plan national maladies rares
• Procédure de désignation
• Egalement évalué sous la perspective des patients
• Le centre d’EB est également reconnu !
• Plus d'informations

La Ministre Edith Schippers reconnaît les centres d’expertise pour les maladies rares

Le 17 juin 2015, la Ministre néerlandaise Edith Schippers, en charge de la Santé publique, du Bien-être et du Sport, a officiellement reconnu le premier groupe de centres d’expertise pour les maladies rares.

Pour les patients et les professionnels, il est maintenant plus facile de savoir où ils peuvent trouver de l’expertise spécifique. La réalisation d’un inventaire des différents centres constitue par ailleurs une étape importante vers des soins intégraux de meilleure qualité pour les patients atteints de maladies rares. Il faut savoir qu’entre 6 et 8% de la population mondiale est atteinte d’une maladie rare, soit un million de Néerlandais et entre 27 et 36 millions d’Européens.  

D’ici la fin de l’année, tous les centres d’expertise européens devront être identifiés, afin que les patients atteints de maladies rares sachent où ils peuvent se rendre pour un diagnostic, des soins multidisciplinaires, un accompagnement paramédical ou encore un éventuel traitement.  

Plan national maladies rares

Le lancement, il y a quelques années, du Plan national Maladies rares (PNMR), a sans doute été à la base de cette reconnaissance. La mise en place d’un réseau de centres d’expertise constitue une mission principale pour la mise en œuvre du PNMR. En collaboration avec les centres de traitement régionaux, les centres d’expertise développent et assurent la mise en commun des connaissances et de l’expertise relatives aux maladies rares. Ils élaborent également des protocoles et des directives, coordonnent la recherche et orientent les patients vers les centres adéquats, que ce soit au Pays-Bas ou en dehors. Ils doivent par ailleurs répondre aux normes imposées par l’Europe pour pouvoir être compatibles avec le Réseau Européen des Maladies rares (European Reference Network).

L’évaluation des 288 centres d’expertise potentiels s’est faite sur la base de 17 critères fixés au niveau européen qui se rapportent à 7 thèmes différents (les critères de l’EUCERD). Il est ainsi vérifié s’il existe des directives, des trajets de soins, des normes et des indicateurs. Une attention toute particulière est accordée à la recherche scientifique. La continuité des soins constitue également un élément important.  

Procédure de désignation

Le Ministère de la Santé publique a chargé la NFU (Fédération néerlandaise des Centres médicaux universitaires) d’élaborer et de mettre en œuvre une procédure de désignation pour les centres d’expertise reconnus au niveau national.  

Pour l’apport de la perspective médico-scientifique et en vue d’une bonne intégration européenne de cette matière, la NFU collabore de manière étroite avec Orphanet Pays-Bas. Pour l’apport de la perspective des patients, elle collabore également avec la VSOP.

Toutes les organisations néerlandaises représentant des patients atteints de maladies rares, pouvaient, grâce à l’appui de la VSOP, participer à l’évaluation sur la base de leurs expériences avec les centres d’expertise sollicitant une reconnaissance. Le premier groupe de centres d’expertise reconnus sont établis dans les centres médicaux universitaires. Tout est également mis en œuvre pour permettre la reconnaissance du deuxième groupe de centres d’expertise établis dans les hôpitaux de formation et dans les institutions catégorielles. Les centres médicaux universitaires sont également repris dans cette tranche. L’objectif final consiste à réaliser un aperçu adéquat des centres d’expertise qui sont reconnus aux Pays-Bas dans le domaine des maladies rares. 

Egalement évalué sous la perspective des patients

Plus que ce n’est le cas dans d’autres pays européens, les organisations néerlandaises de patients jouent un rôle explicite dans la désignation des centres d’expertise.

Les centres d’expertise candidats ont été évalués dans le but d’obtenir un aperçu fiable des centres d’expertise néerlandais pour les maladies rares, conformément aux critères de l’EUCERD. Pour réaliser cet objectif, il ne faut pas seulement une évaluation médico-scientifique, mais également une évaluation sous la perspective des patients. Pour mesurer la « perspective des patients », il est primordial d’avoir un bon niveau de connaissances à propos des « soins perçus ». Dans le cadre des maladies rares, il existe souvent aussi bien un capital d’expérience chez (l’organisation représentant) les patients que des connaissances relatives aux aspects médicaux de la maladie. Il est également question de contacts intensifs avec les réseaux internationaux de recherche et de soins. Cet ensemble « d’expertise de patients » revêt une importance cruciale en vue de la réalisation de soins de qualité et multidisciplinaires et, en conséquence, également dans le cadre de l’évaluation des centres d’expertise pour les maladies rares.   

Une évaluation du centre d’expertise par l’organisation de patients offre la certitude au patient que les soins dispensés répondent aux critères relatifs aux soins de qualité, et ce sous la perspective des patients. Le renforcement de la collaboration entre les organisations de patients et les centres d’expertise revêt une plus-value importante aussi bien pour les uns que pour les autres et le processus d’évaluation peut par ailleurs contribuer à ce renforcement. Cela permet également d’améliorer la confiance des organisation de patients dans la qualité des soins proposés et ainsi leur rôle dans la bonne orientation des patients. Le cas échéant, une organisation de patients peut, par le biais du processus d’évaluation, acquérir plus de connaissances dans le domaine de la « qualité de soins perçue » par leurs membres et également dans l’aménagement du paysage des soins néerlandais en fonction de la maladie concernée.

Vous trouverez plus d’informations (en néerlandais) sur le site web de la VSOP, l'organisation représentative de patients atteints de maladies rares et génétiques. 

Le centre d’EB est également reconnu !

Le Centre des Maladies bulleuses du Centre médical universitaire de Groningue a également officiellement été reconnu par la Ministre en tant que seul centre d’expertise néerlandais pour l’EB.

Vous trouverez ici plus d’informations à propos du Centre des Maladies bulleuses. 

Plus d'informations

La liste reprenant les centres d’expertises reconnus pour les maladies rares pourra bientôt être consultée sur www.orpha.net et sur www.erfelijkheid.nl

NFU (Fédération des Centres médicaux universitaires) www.nfu.nl

VSOP (organisation faîtière pour les maladies rares et génétiques) www.vsop.be