Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

24 réseaux européens de référence depuis le 1 mars 2017

En quoi consiste un réseau européen de référence ?

Pour les patients atteints de maladie complexe, il peut être très difficile de trouver des soins ou un traitement hyperspécialisés, et c’est encore plus le cas pour les maladies rares à faible prévalence. Ces difficultés s’expliquent par la rareté de l’expertise et par la dispersion des petites populations de patients à travers l’UE, parfois dans des lieux isolés où l’expertise est inexistante ou difficile d’accès.

C’est sur ce constat que les autorités européennes ont développé des réseaux européens de référence (ou ERN pour European Reference Networks). Ces réseaux offriront, pour la première fois, une occasion unique de remédier à la situation, en permettant aux cliniciens de travailler en Europe, par-delà les frontières.

Les ERN sont des réseaux de centres d’expertise et de prestataires de soins de santé organisés à l’échelle européenne de façon à permettre aux cliniciens et aux chercheurs de partager connaissances et ressources.

Les ERN établissent une structure de gouvernance claire qui favorise l’échange de connaissances et la coordination des soins dans l’UE afin d’améliorer l’accès au diagnostic et au traitement, mais aussi à des soins de grande qualité.

Afin de créer ces ERN, les maladies rares ont été regroupées en 24 grands groupes formant ainsi les 24 réseaux européens de référence.

La liste complète de ces réseaux est consultable ici : Commission européenne - DG Santé.

Est-ce que la Belgique participe activement à ces réseaux européens de référence ?

Oui, les cliniciens belges participent activement à ces ERN. Le 28 février 2017 la liste des hôpitaux participants aux ERN a été publiée. Et la Belgique participe à 23 des 24 réseaux !

La liste des hôpitaux belges participants classés par ERN est consultable ici

Malheureusement, la Belgique accuse un certain retard pour ce qui est de la désignation des centres d’expertise sur son territoire. Peut-être les ERN lui donneront un petit coup de pouce ?

Est-ce que les patients seront associés au fonctionnement des réseaux européens de référence ?

Oui, il est effectivement prévu que les patients participent aux processus décisionnels relatifs aux réseaux européens de référence (ERN) et EURORDIS aide ses membres à y assurer une représentation démocratique des patients.

Pour ce faire, EURORDIS a mis sur pied un groupe européen de représentants de patients (ePAG – European Patient Advocacy Group) pour chacun des 24 ERN. Les ePAG rassembleront des représentants de patients élus ainsi que des associations affiliées, qui garantiront que la voix des patients est entendue à chaque stade du processus de développement des réseaux européens de référence.

A quel réseau appartient l’épidermolyse bulleuse?

Le réseau ERN-SKIN pour les maladies rares et complexes de la peau, sous la direction du Pr. Christine Bodemeur (Centre Magec, Paris), est bien évidemment très important pour notre organisation.

Ce réseau comprend 56 centres d’expertise situés dans 18 pays différents et constitue le plus grand Réseau de Référence européen. 

L’équipe d’EB de l’Hôpital universitaire de Louvain est représentée par le Dr. Marie-Anne Morren, dermatologue et coordinatrice de l’équipe d’EB de Louvain, en collaboration avec le Pr. Gunnar Naulaers, pédiatre. 

Les maladies dermatologiques ont provisoirement été subdivisées en 8 groupes (voir illustration ci-dessous).

La communauté d’EB a également désigné des représentants de patients pour le ePAG (European Patient Advocacy Group). 

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Dépliant explicatif "Comme les ailes d'un papillon"

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