Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

l'EB dans les médias

Morgan (9) est touchée par la même maladie que celle du réfugié Loayd (HLN, 13.08.2015)

Morgan (9) est touchée par la même maladie que celle du réfugié Loayd  (HLN, 13.08.2015)

Portrait de Morgan dans Het Laatste Nieuws du 13 août 2015.

Lire le pdf.

La maladie du papillon rend Elle-Jouly (2) extrêmement vulnérable (Dag Allemaal, août 2015)

Le magazine flamand Dag Allemaal a interviewé la maman de Elle-Jouly.

Lire le pdf.

Jonathan, un canadien de 14 ans, fait le buzz sur You Tube !

Il y a de fortes chances que vous ayez déjà vu cette vidéo de la chaîne sportive canadienne TSN, intitulée The butterfly child, et que vous l’ayez déjà partagé sur les réseaux sociaux.

La vidéo a déjà été visionnée plus de 9 millions de fois sur You Tube et suscite des vagues de sympathie à travers le monde entier. Nous vous invitons à visionner la vidéo et à la partager avec vos amis. Ainsi, vous contribuerez à une meilleure notoriété pour l’EB.

Cliquez ici pour lire l’article de RTL et pour visionner la vidéo.

Action de financement participatif pour le film « Bor »

Bonne nouvelle ! La réalisation du film documentaire « Bor » se concrétise !

Fin 2013, Bor est devenu une personnalité connue aux Pays-Bas en publiant sur Facebook sa volonté d’avoir recours à l’euthanasie. Depuis lors, il est apparu dans de nombreux magazines et émissions télévisées pour témoigner sur sa vie mouvementée remplie de douleur, de tristesse et de solitude, ainsi que sur sa quête d’amour et son cœur brisé. Après ces témoignages, des milliers de témoignages de soutien et réactions positives ont été publiés sur les différents réseaux sociaux.

Depuis sa naissance, Bor est atteint d’une forme d'EB très sévère qui entraîne depuis 37 ans déjà de nombreuses douleurs, des blessures et des bulles. Bor est toujours combatif, mais il sait malgré tout que la fin s’approche. Il a toutefois encore une grande ambition, à savoir terminer son film. Il y a maintenant suffisamment d’images qui ont été tournées durant ces dernières années et la bande-annonce pour ce documentaire émouvant, authentique, poignant et controversable et enfin prêt.

Par le biais de la plateforme de financement participatif « Voordekunst », les amis et la famille demandent des contributions pour que son dernier rêve puisse devenir réalité, à savoir léguer un magnifique héritage sous la forme d’un documentaire. « Bor » parle de la vie d’une personne très courageuse et avec beaucoup d’autodérision, ainsi que de ses démêlés quotidiennes avec des sujets et des tabous comme l’amitié, la solitude, les rapports sexuels, la drogue, la vie et la mort.

Vous trouverez plus d’informations à propos de ce projet sur : https://www.voordekunst.nl/projecten/3222-bor-de-film-1

Publications

Dépliant "L'épidermolyse bulleuse à l'école"

Dépliant "L'épidermolyse bulleuse à l'école"

Télécharger

Commander

Abonnez-vous à notre bulletin d'info