Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB
Journée Debra 2019
Debra Belgium fait la fête cette année ! Vous étiez nombreux, dimanche 20 octobre au musée Africamuseum de Tervuren pour célébrer 20 ans d'entraide !
Souvenirs de la journée Debra
Racontée par Mattéo, 11 ans, atteint d’une forme simple d’EB.
Merci à mon grand-père, Bernard Vandenheule et administrateur de Debra Belgium, qui a corrigé l’orthographe …
Exposés
Dr. Marieke Bolling, dermatologue, Centre maladies bulleuses, UMC Groningen, Pays-Bas
Epidermolysis Bullosa in Nederland
Angélique Sauvestre, coordinatrice chez Debra France et maman de la petite Maëlle, atteinte d'EB
L'épidermolyse bulleuse en France
Reportage photos
Merci à la photographe Sarah Vandenheule, fille de notre administrateur Bernard.
Sponsors / exposants
Programme - dimanche 20 octobre 2019
| 09h00 | Accueil café |
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10h00
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Présentations au sujet de la recherche scientifique, de l'organisation des soins et des perspectives des patients dans trois pays voisins.
Historique & éloge aux pionniers
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| 13h00 | Verre de jubilé & lunch |
| 14h30 | Visite du musée |
| 16h00 | Fin de la journée |
Un service d’interprétation simultanée est prévu.
Des représentants de produits de soins seront invités à présenter leurs produits.
Les enfants pourront s’amuser sous la bonne garde des sympathiques animateurs du théâtre « Kip van Troje ».
Prix : Grâce à nos sponsors, cette journée sera entièrement gratuite pour nos membres (ayant payé la cotisation pour l’année 2019), y-compris le lunch et l'accès au musée, mais tout don dans notre tirelire est le bienvenu …
Adresse : Musée royal de l'Afrique centrale
Leuvensesteenweg 13
3080 Tervuren
Accès : Pour toutes les informations au sujet des parkings à proximité et des transports en commun, cliquez Comment rejoindre le musée
Accessibilité : L’AfricaMuseum est totalement accessible aux personnes à mobilité réduite.
Comment s'inscrire ? Par le formulaire en ligne avant le 10 octobre. Trop tard ? Envoyez un mail à info@debra-belgium.org.
