Cette année Debra Belgium a organisé sa 17ième journée nationale au Radisson Blu Astrid Hotel à Anvers.

Voici un reportage photos.

Compte rendu

Chaque année, le suspense est de mise. Parviendrons-nous à boucler le programme et à trouver des orateurs intéressants ? La salle disposera-t-elle de tous les équipements nécessaires ? Est-ce que nos membres s’inscriront à temps ? Mais chaque année, on parvient malgré tout à proposer une journée conviviale et intéressante.

Nous aimerions saisir cette opportunité pour exprimer toute notre gratitude à l’équipe d’EB qui, comme chaque année, était présente en masse. Ainsi, nous avons non seulement pu compter sur la présence des orateurs le Pr. Naulaers, le Dr. Marie-Anne Morren et le Dr. Pieter Denorme, mais également sur celle de nos infirmières spécialisées en EB, à savoir Denise Tison (enfants atteints d’EB) et Wendy Godts (adultes atteints d’EB), de Sam Geuens (psychologue) et d’Inge Droesbeke (service social). Nous les remercions de tout cœur pour leurs contributions lors de cette journée qui pour eux était, ne l’oublions pas, un jour de congé !

Tous les participants, dont certains étaient venus en train, ont pu trouver à temps la superbe salle de conférence de l’Hôtel Radisson Blu, exception faite d’une famille qui, en raison d’un malentendu, n’avait pas trouvé le bon parking en dessous de la Place Reine Astrid.
Nous avons même dû ajouter des chaises, car le nombre de personnes présentes (65) dépassait le nombre de personnes inscrites. Cela a donné lieu à quelques difficultés lors du repas, mais moyennant quelques petits réaménagements et beaucoup de bonne volonté, tout le monde a finalement pu prendre place.

Cette année, nous avions de nouveau été heureux de pouvoir accueillir plusieurs nouvelles familles. Nous sommes parfaitement conscients qu’une telle première rencontre doit constituer un événement quelque peu impressionnant pour ces nouvelles familles, mais il n’en demeure pas moins que cette journée est l’occasion idéale pour rencontrer de nombreuses personnes, comme les patients et leur famille, les personnes de l’équipe Debra, les membres du conseil d’administration de Debra ainsi que les différents donateurs. Nous remercions également les membres du Lions Club Bruxelles Millénaire qui ont été prêts à montrer leur engagement lors de cette journée et ont également pu découvrir quelles étaient les conséquences de l’EB pour les familles des différents patients.

Nos amis francophones ont également pu suivre l’entièreté des débats grâce au travail de qualité de notre interprète de conférence Daniel Bauwens.

Deux animateurs de la troupe de théâtre ambulant Kip van Troje étaient également de la partie pour occuper les enfants grâce à plusieurs activités ludiques.

Dans l’après-midi, les enfants ont pu découvrir, en compagnie de leurs parents, les nombreux poissons féériques des aquariums d’Aquatopia.

Comme chaque année, les fournisseurs de produits de soins de plaies (les entreprises Mölnlycke et Hospithera) étaient présents afin que les visiteurs aient la possibilité de découvrir leur gamme de produits.

Les contributions de nos nombreux sponsors nous ont permis de proposer cette journée de rencontre annuelle de façon entièrement gratuite. Bien évidemment, les cotisations bénévoles sont toujours les bienvenues. Cette année, les participants avaient la possibilité d’acheter des cartes postales ou des badges en faveur de « Music for Life », le pendant flamand de « Viva for Life », ou encore de passer une commande pour la vente de nos nouveaux petits chocolats.

Nous vous donnons d’ores et déjà rendez-vous pour l’année prochaine! Si vous avez une idée pour un chouette endroit, une salle pratique, un orateur intéressant ou une activité originale, n’hésitez pas à nous en parler !

Les présentations par le prof. Gunnar Naulaers, le dr. Marie-Anne Morren et le dr. Pieter Denorme