Cette année, Debra Belgium a organisé sa 16^ième journée nationale au Musée du Jouet Malines le 25 octobre 2015.

Photos: silver sixpence

Compte-rendu

La salle était juste assez grande pour accueillir les 60 personnes présentes lors de la séance de l’avant-midi. Ce public, essentiellement composé des mêmes personnes que lors des autres journées Debra, comptait des participants de tout âge, des patients accompagnés de leurs grands-parents, de leur(s) frère(s) et sœur(s), de leur baby-sitter ou encore de leur(s) infirmière(s). Cette année, trois nouvelles familles étaient également de la partie et nous avons profité de l’occasion pour leur souhaiter la bienvenue parmi nous. Nous espérons qu’ils trouveront chez Debra toutes les informations et toute l’aide dont ils auront besoin.  

Grande nouveauté cette année : les pauses-café ont été égayées par Rita et son saxophone. Un grand merci à vous, Rita !

Une délégation de l’équipe d’EB de Louvain est venue présenter un bref aperçu de la conférence commune de Debra International et d'EB-Clinet, organisée à Londres du 24 au 26 septembre.

Les personnes à avoir pris la parole sont Sam Geuens, psychologue ; Caroline De Reu, la nouvelle infirmière d’EB pour les enfants ; et Denise Tison, infirmière d’EB de la toute première heure. Pour Caroline, c’était son baptême du feu en tant qu’oratrice et on peut dire qu’elle s’en est tirée à merveille ! Nous aimerions également adresser toute notre gratitude à Wendy Godts, infirmière d’EB pour patients adultes ; Sofie Vuylsteke, physiothérapeute ; et Inge Droesbeke du service social pour leur présence et contributions.

Le Dr. Ri De Ridder, Directeur général des Soins de Santé de l’INAMI, était l’orateur principal de cette journée. Il est venu expliquer le fonctionnement du Fonds spécial de Solidarité et notamment quels documents doivent être ajoutés à une demande (par exemple la déclaration sur l’honneur et le consentement éclairé). D’autres mesures ont également été abordées, telles que le système du tiers payant qui est obligatoire depuis le 1^er octobre pour les bénéficiaires du régime préférentiel qui se rendent chez leur médecin généraliste, le droit à l’intervention majorée de l’assurance, le forfait malades chroniques, le maximum à facturer et le statut malades chroniques.

Le Dr. De Ridder a également évoqué les propositions formulées lors d’une concertation au sein de l’INAMI avec le Collège des médecins-directeurs, Debra et l’Hôpital universitaire de Louvain. Ces différents acteurs unissent leurs forces afin de trouver des solutions à toute une série de problèmes. A court terme, la mise en place d’un montant forfaitaire pour du petit matériel serait ainsi envisagée. Un plan de traitement annuel constitue une nécessité, mais il faudrait qu’il soit plus flexible et moins bureaucratique. Il conviendrait également de trouver une solution au remboursement des tests (prélèvements de peau) réalisés à l’étranger. Espérons qu’à long terme, une solution globale sera mise en place. Celle-ci consisterait en un centre de référence où les infirmières d’EB seraient financées par le secteur public.

Grâce à Daniel Bauwens, nous avons pu disposer d’une valise d’interprétation. Nos amis francophones ont ainsi aisément pu suivre tous les débats.   

Lors du programme de l’avant-midi, les enfants ont pu s’amuser dans l’atelier de jeux animé par deux personnes de Kip van Troje.

Lors de l’après-midi, les enfants et leur famille sont partis, munis du coffret de jeu interactif, à la découverte du musée, tandis que les autres adultes ont eu une visite guidée du musée.

Comme chaque année, plusieurs fournisseurs de produits de soins de plaies étaient également présents dans le but de faire découvrir leurs produits aux participants.

Grâce à nos sponsors, cette journée de rencontre annuelle était une fois de plus entièrement gratuite pour tous les participants.

Rendez-vous l’année prochaine!

Avez-vous des idées pour un chouette endroit, une salle pratique, un orateur intéressant ou une activité originale ? N’hésitez pas à nous transmettre vos suggestions !