Comme de coutume, nous estimons qu’un reportage photo est le meilleur moyen pour faire le compte rendu de notre journée de rencontre annuelle. Merci à Erik Hanssen!

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Cette année, ce sont Lieve, Patrick et Saskia Vissenaeken (famille de Noami) qui ont réservé un accueil chaleureux à tous nos invités.

Stief, président

Stief Dirckx, notre président, a d’abord tenu un petit discours introductif. L’audience était une fois de plus très variée: des parents d’enfants atteints d’EB, des patients adultes, des infirmières, des médecins, des grands-mères et des grands-pères, des cousins et des cousines, des oncles et des tantes, etc. En tout, nous étions 55 adultes et 10 enfants, tous types d’EB confondus.

Ingrid, secrétaire

Ingrid Jageneau, notre secrétaire, a donné un bref aperçu des nouveaux projets que Debra a mis en place cette année. Elle a plus spécifiquement abordé l’agrandissement de l’équipe spécialisée en EB de Louvain (qui a d’ailleurs été mise à l’honneur un peu plus tard dans la journée) ainsi que le livre d’images.

Yvonne, Zichtbare Handicap vzw

Yvonne Dendooven est une personne connue de tous. Après le décès de son mari Herman Thoelen (le premier président de Debra Belgium), elle a occupé pendant quelques années le poste d’administratrice. Actuellement, elle consacre tout son temps à son asbl Zichtbare Handicap (Handicap visible).  C’est cette association qui a développé le coffret de jeu et nous sommes très heureux que l’association nous ait autorisé à faire développer une version spéciale pour l’EB (en néerlandais) par la maison de production ImpressantPlus.

Le livre d’images peut être utilisé de manière séparée. Les premiers exemplaires ont été distribués à la journée Debra.

Dr. Morren en Pr. Beele

Le Dr. Marie-Anne Morren et le Pr. Hilde Beele, toutes deux dermatologues respectivement à l’Hôpital Universitaire de Louvain et à l’Hôpital Universitaire de Gand, nous ont donné un aperçu du matériel existant pour soigner les plaies en cas d’EB. Le Dr. Morren revenait juste de la conférence EB-Clinet qui s’était tenue à Salzbourg et a notamment abordé les directives internationales et la nécessité d’une approche holistique pour soigner les plaies en cas d’EB. (plus d’informations à ce sujet plus loin dans le bulletin d’information)

Chèque de Hospithera

Marc Lens de Hospithera, l’entreprise qui distribue notamment Polymem et Trio Niltac, nous a réservé une belle surprise. Le personnel de l’entreprise organise chaque année une action caritative. Cette année, l’action consistait à cueillir des pommes dans le Limbourg au profit de Debra. Or, ce furent finalement des poires qui ont été cueillies et le travail était loin d’être facile ! Mais le résultat a été à la hauteur des efforts fournis, à savoir un chèque de 2.038€!

Peter

Morgan

Anissa

Matteo

Pendant la matinée, les enfants ont pu visiter le centre d’expérimentations technologiques, tout en bénéficiant de l’accompagnement des animateurs de l’organisation Kip van Troje. Après le repas de midi, ils ont poursuivi leurs découvertes en compagnie des adultes.

Annick De Jonge

Comment pourrions-nous remercier les personnes qui font du si bon travail au centre d’EB à Louvain? Non seulement, elles doivent travailler avec des moyens limités, mais il faut également savoir que la consultation d’EB n’est pas rentable pour l’hôpital, que le secteur public est très exigeant (les plans de traitement détaillés pour le FSS demandent beaucoup de temps et d‘énergie), que chaque patient atteint d’EB a ses propres besoins et nécessite des soins individualisés, etc.

Nous aimerions également saisir l’opportunité pour adresser tous nos remerciements à Annick De Jonge, infirmière spécialisée en EB depuis la première heure. Elle met un terme à ses activités en tant qu’infirmière spécialisée en EB, mais elle continuera à soigner les enfants atteints d’EB dans l’unité de néonatologie et transmettra toute ses connaissances et toute son expérience à la nouvelle génération d’infirmières.

Lions Millénaire

Enfin, et ce n’est pas le moins important:Signalons que nos amis du Lions Club Bruxelles Millénaire ont une fois de plus répondu présent. Nous remercions vivement Monsieur Noblesse et Monsieur Ruben ainsi que leur épouse respective pour leur soutien inconditionnel!