Pour les grands-parents et les arrière-grands-parents aussi, l'EB est une partie de leur vie. L'enfant atteint d'EB dans la famille est leur petit chéri. Nous pouvons le constater à travers les nombreux dons que nous avons reçus au fil des ans. Ces dons sont souvent anonymes ou se font parfois après une collecte de fonds à l'occasion d'un anniversaire (de mariage) important.

Cela nous est arrivé cet été avec Dora Stallaert, arrière-grand-mère de l'enfant papillon Elle-Jouly. Pour son 85e anniversaire, elle a demandé aux invités de sa fête de faire un don sur notre compte, au lieu de lui offrir des fleurs ou des cadeaux. Le résultat a été fantastique car nous avons reçu près de 6.000 euros !

La famille d'Elle-Jouly est à la base du Fonds Vlinderkindje (enfant papillon), géré par la Fondation Roi Baudoin, afin de collecter des fonds pour soutenir la recherche scientifique.