|
Re: PGD
27/01/2009 11:42:45
(Total replies:
0
)
|
| Van harte proficiat, wat een manier om de feestdagen en het nieuwe jaar in te zetten.
Veel geluk. |
|
|
|
Re: Kerstkaarten Debra UK
3/11/2006 16:15:31
(Total replies:
1
)
|
| Hoi Sabine,
We zijn zeker geïnteresseerd. Misschien kunnen we beter een aantal paketten ineens bestellen om de kosten te beperken ?
|
|
|
|
Re: Hallo
10/04/2008 22:24:26
(Total replies:
0
)
|
| Dag Anke,
Wij zijn de ouders van Olivia. Olivia is in 2006 geboren met dystrofische EB. Drie weken na de geboorte is ze overleden ten gevolge van complicaties. Ons verhaal kan je ook op het forum terugvinden.
Vooreerst willen wij jullie heel veel steun betuigen. Voor de buitenwereld is het vaak niet duidelijk wat jullie hebben meegemaakt en wat jullie nu nog doormaken. Een kind verliezen, hoe kort je het ook maar gekend hebt, dat is iets onvoorstelbaar. Probeer er met jullie drie veel ... |
|
|
|
Re: goed neiuws
14/01/2008 16:53:09
(Total replies:
0
)
|
| Da's inderdaad goed nieuws. Wat een manier om het nieuwe jaar in te zetten.
Van harte proficiat. Tevens ook aan iedereen de beste wensen voor 2008. |
|
|
|
Re: aflevering koppen 12/7/7
15/07/2007 17:05:45
(Total replies:
1
)
|
| Inderdaad een zeer mooie aflevering.
De voor ons heel herkenbare gevoelens werden sereen en duidelijk in beeld gebracht.
Het rationele tegenover het emotionele.
Als we dan toch mogen muggenziften was het enkel jammer dat er na de reportage geen vermelding werd gemaakt van het aantal patienten in België of van Debra-Belgium (al was het maar een vermelding van de website) maar goed we mogen al tevreden zijn met de aandacht voor EB.
Verder was het idd een heel knappe reportage.
... |
|
|
|
Re: aflevering koppen 12/7/7
15/07/2007 22:55:28
(Total replies:
1
)
|
| Ingrid, het verbaast me niet dat je de redactie hebt gevraagd om Debra te vermelden. Jullie inzet is echt onbeschrijfelijk, zowel voor EB-patienten en hun familie als voor de ganse Debra-vereniging. Jullie werk is van goudwaarde voor iedereen die met EB te maken heeft.
|
|
|
|
Re: nieuwsbrief
11/06/2007 21:41:31
(Total replies:
1
)
|
| Inderdaad prachtig werk.
Jullie mogen trots zijn op het resultaat.
Proficiat
Sven & Caroline |
|
|
|
Re: Toekomst????
30/05/2007 21:54:43
(Total replies:
1
)
|
| Hallo Sabine en Christof,
Ik ben heel blij dat je nog eens iets van je laat horen. Ik heb veel aan jullie moeten denken en heb ook veel steun gehad aan onze telefoontjes van vorig jaar.
Sven en ik voelen jullie pijn, want ook wij hebben dezelfde weg afgelegd na het overlijden van Olivia, en zijn met dezelfde vragen achtergebleven als jullie.
Genetica zei ons ook dat naar broers, zussen of eventueel toekomstige kinderen er geen probleem zal zijn want de kans is zo klein dat je een partner ... |
|
|
|
Re: koppen : kopie op DVD beschikbaar
1/11/2006 14:52:28
(Total replies:
0
)
|
| Dag Ingrid,
Wij hadden de reportage nog niet gezien. We vonden het emotioneel wel redelijk zwaar. Het was inderdaad een heel dubbele reportage.
Wat wij wel frappant vonden was dat tijdens de reportage werd verteld dat er een medicijn bestaat maar dat het voor Johnny, gezien zijn verwondingen, te laat was.
Tevens werd gezegd dat de aandoening eenvoudig prenataal op te sporen is. Dit geeft toch een vertekend beeld van de realiteit.
Aan de andere kant kunnen we alleen maar blij zijn met de ... |
|
|
|
Re: DEBRA DAG zondag 24 september 2006 in Wemmel
14/05/2006 13:36:09
(Total replies:
1
)
|
| Dag Ingrid,
Het is voor ons moeilijk om te bepalen wat kan en niet kan. We weten ook niet wat er in het verleden reeds is gebeurd.
Voor de kinderen zijn dit misschien zaken die leuk kunnen zijn:
* rit in een vrachtwagen en/of motor
* rit met koets en paard
Alé t zijn zo maar ideetjes die in ons opkomen. Als we ons verder moeten informeren dan laat je maar iets weten.
Groetjes
Sven en Caroline
|
|