 iris
|
 |
| Joined: 05 feb 2005 |
| Total Posts: 62 |
| |
|
staaltje van onkunde en onwetenheid
Posted: 07/09/2011 10:44 |
Hoi allemaal,
Ik ben zaterdag op een domme manier ten gronde gegaan...
Plots lag ik languit op de grond, gestruikeld of uitgegeleden, ik weet het niet;
Ik zag en voelde al onmiddellijk dat er iets niet pluis was, en toen ik mijn broek in t oog kreeg...
Mijn knie lag volledig open. Ben dan onmiddellijk naar spoed gegaan, omdat ook mijn pols direkt blauw en gezwollen was.
Al bij viel de pols mee, een kneuzing.
Maar dan... mijn knie !! Een wonde zo groot als een patat, laat ik maar zeggen... het vel hing er weer naast.
En toen ik verteld dat ik EB had, vielen ze weer uit de lucht !!!
Wat is da voor een beest???
De verpleegster die mijn wonde kwam verzorgen, had ze eerst goed ontsmet, en nadien wilde ze er gewoon droge compressen opleggen.... WWWOOOOWWW
STOOOOOP !!!
Ik heb zelf maar weer eens moeten uitleggen hoe ze een wonde van een EB patient moeten verzorgen.
Ik vind dit droevig, echt droevig... En t straffe van al is dat mijn dossier daar ligt he !! En bij de bevalling van beide dochters hebben ze zelfs nog foto's genomen van mijn 'blaasjes' ...
T zal weer van lange duur zijn, eer de wonde genezen is...
Groetjes,
Iris |
|
|
 |
|
ingrid
|
|
| Joined: 25 jan 2005 |
| Total Posts: 300 |
| |
|
Re: staaltje van onkunde en onwetenheid
Posted: 12/09/2011 10:40 |
Hoi Iris
Dit soort verhalen maakt me ook verschrikkelijk boos en gefrustreerd !
We overwegen momenteel een sensibiliseringscampagne, maar eigenlijk moeten vooral de verpleegkundigen aangepakt worden. Wij investeren in vorming van gespecialiseerde EB-nurses, maar de doorsnee-verpleegkundige bereiken we niet.
Dat het ook nog eens gebeurt in je eigen ziekenhuis is ongelofelijk. In UZ Leuven is het tegenwoordig zo dat de computer onmiddellijk een signaal geeft, ik weet niet precies hoe maar wie het dossier oproept krijgt een EB-waarschuwing. Dat moet toch mogelijk zijn tegenwoordig ! Maar of ze dat op de spoed consulteren weet ik niet.
Vroeger waren er landen die speciale badges maakten, maar dat is voorbijgestreefd, je kan moeilijk met een gevarendriehoek rondlopen 'opgepast ik heb EB", voor het geval dat .... Er is ook het systeem van badges/zoals een sis-kaart in je portefeuille, maar worden die bekeken op spoed? Bij een geplande ziekenhuisopname kan je op voorhand waarschuwen, maar in dit geval ben je dus overgeleverd aan de (on)kunde en (on) wetendheid van het personeel op spoed. Grgrgr.
Zo jammer. Zullen we eens een briefje schrijven naar het ziekenhuis? Ik wil dat gerust doen hoor.
En een campagne gericht naar de spoeddiensten.
Ik hoop dat de knie snel geneest. Is het vel er helemaal af of heb je het erop kunnen laten?
Sterkte !
Ingrid
|
|
|
|
|
iris
|
|
| Joined: 05 feb 2005 |
| Total Posts: 62 |
| |
|
Re: staaltje van onkunde en onwetenheid
Posted: 12/09/2011 14:52 |
Hey ingrid,
Ik herinner mij dat ik ooit zo eens een badge ontvangen heb via julllie... Maar ik weet niet of ze daar op de spoedafdeling echt tijd voor maken.
Ik zou het wel heel fijn vinden dat er misschien ook op spoed eens aandacht wordt besteed aan EB, en niet alleen op de "gewone" afdelingen...
Dus ik zou zeggen : laat u gaan,, feel free, om brochures of dergelijke te versturen.
Ja t vel hing er nog aan, en op spoed hebben ze het er gewoon aangelaten. T zou toch afsterven. Bij mijn laatste doktersbezoek hebben ze het er af gesneden. Ik weet niet welk de beste optie was... Nu t geneest redelijk goed, zet er nu Flamigel op ipv Isobetadine. Flamigel zou sneller werken dan Isobetadine...
Nu ik ververs de wonde 3X dag, wat weer heel veel verband meebrengt... Nu t is voor de verzekering deze keer, dus maakt het niet zoveel uit ...
|
|
|
|
|
ingrid
|
|
| Joined: 25 jan 2005 |
| Total Posts: 300 |
| |
|
Re: staaltje van onkunde en onwetenheid
Posted: 12/09/2011 17:08 |
Hoi Iris
Ja die badge was een initiatief van een of andere arts, het heette LIFE BADGE en wij hebben ze uitgedeeld. Maar de algemene reacties waren niet echt positief, of ttz, de mensen wisten niet goed wat ermee doen. Wij vragen ons ook af of het veel uithaalt. Dit zou moeten georganiseerd worden samen met de artsen, hulpdiensten, spoedafdelingen ... Het lijkt me simpeler om dit te integreren in die SIS-kaart, maar die verdwijnt over enkel jaren dus ... Dit is vast en zeker iets waar andere patiëntengroepen mee bezig zijn, ik zal eens informeren.
Heb je er nadien nog met iemand erover gesproken in het ziekenhuis? Moet ik naar iemand in het bijzonder sturen of gewoon naar de spoedafdeling?
heb jij eigenlijk een dermatoloog bij je in de buurt die EB een beetje kent?
Ik denk idd dat Flamigel prima is, èn Belgisch bovendien ! www.flenpharma.com. Als er veel wondvocht is kan je ook Flaminal Forte proberen. Maar ik ben geen verpleegster, ik weet het maar van horen zeggen. Het wordt in elk geval soms voorgeschreven bij EB.
Mijn zoon is eens gevallen van de fiets en de huid van de binnenkant van zijn hand was helemaal verschoven. We hebben alles goed schoongemaakt en het vel mooi laten zitten. Maar soms lukt dat niet he, de wonde was heel oppervlakkig en genas snel.
word snel beter !
Ingrid |
|
|
|
|