 sarah
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| Joined: 08 jun 2011 |
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dermatologue en Belgique
Posted: 08/06/2011 21:11 |
Bonjour
Je suis la maman d'une petite Sarah atteinte d'epidermolyse bulleuse.
Elle est née le 30/12/2009 et a donc bientôt 1an et demi.
Ce fut un choc...elle est née quasi sans peau, nous n'étions évidemment pas préparés et surtout ils n'ont pas directement su ce qu'elle avait.
Et puis le diagnostic est tombé:épidermolyse bulleuse.
Le mot sonne d'une manière étrange...jamais entendu. J'ai même du le noter sur un pt papier car je n'arrivais pas à le retenir!
Sarah est restée 5 semaines en néonat à Saint-Luc.
Ils ont envoyé la biopsie à Paris pour confirmation du diagnostic.
Entre temps nous sommes partis deux fois à Paris à l'hopital Necker.
Ils sont spécialisés dans les maladies de la peau (dont l'EB)
Depuis, nous avons refait une biopsie et prises de sang des parents.
D'après eux, nous ne sommes pas porteurs. Elle n'a donc pas été transmise par l'un de nous mais serait un "accident" génétique.
Mais on ne connait toujours pas précisément la forme de la maladie, ils pencheraient plus vers une EB simplex.
J'essaie de lire tout les sujets de ce forum, mais ils sont souvent en nederlands. Je comprends mais pas tout! :-)
Ce petit post c'est pour me présenter (ça fait un an que je visite régulièrement ce site...j'ose en fin écrire!) et aussi demander des infos.
Auriez-vous le nom d'un dermatologue en Belgique qui ait déjà traité cette maladie et chez vous seriez traités?
Parce que Paris ça devient loin...et cher!
Nous avons appris un peu tout seul à faire les différents soins.
Notre petite puce va bien mais ce n'est pas toujours évident de trouver réponse à toutes nos questions.
Voilà! Et merci pour tout le travail fourni dans l'élaboration de ce site!
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ingrid
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| Joined: 25 jan 2005 |
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Re: dermatologue en Belgique
Posted: 10/06/2011 21:56 |
Bonjour, maman de Sarah !
Oui c'est vrai ... ce sont surtout les Néerlandophones qui utilisent le forum.
J'ai demandé à ma collègue francophone Nirmala de réagir. Ce serait peut-être plus facile de se parler au téléphone ou de se rencontrer un jour ,
N'hésitez pas de me donner un coup de fil au 04/267 54 86.
Ingrid, maman de Ward, EB Simplex D-M, 26 ans |
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ingrid
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| Joined: 25 jan 2005 |
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Re: dermatologue en Belgique
Posted: 17/06/2011 16:58 |
re-bonjour
Est-ce que cela vous intéresserait de rencontrer quelques autres parents ? J'ai eu la demande d'une famille sur Bruxelles, leur enfant est né il y a deux mois. Je pourrais combiner et vous voir également ?
Ingrid
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sarah
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| Joined: 08 jun 2011 |
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Re: dermatologue en Belgique
Posted: 17/06/2011 19:34 |
Désolée pour la réponse tardive!
Oui, bien sûr! Nous serons ravis de rencontrer d'autres parents.
Pouvoir partager notre expérience et quelques conseils serait d'une grande aide.
Je vous téléphonerai cette semaine.
Merci Ingrid. |
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nirmala
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| Joined: 14 sep 2005 |
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Re: dermatologue en Belgique
Posted: 20/06/2011 18:51 |
Bonjour,
Je pourrais vous faire part de notre expérience. Notre fils de 13 ans a l'EB simplex de type Dowling Meara. N'hésitez pas à me contacter au 02/736 75 18.
A bientôt.
Nirmala
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