|
Slaaplabo
Posted: 14/10/2009 13:35 |
EB hebben en een bezoekje brengen aan de slaapkliniek is geen goed idee.
Ik lijd al jaren aan apneu en moest het eens laten kontroleren.
Gisteren heb ik dan een nachtje doorgebracht in de slaapkliniek van het UZ van Jette.
Bij een voorgaande consultatie is er duidelijk gemeld dat ik EBS heb.
Om zo een slaaptest te kunnen doen, moeten er heel wat sensors op je hoofd, gezicht, keel, borst en onderbeen geplakt worden. Ze zijn wel hypo-allergeen, maar dat helpt echt niet.
Die sensors worden met draden verbonden aan een bakje dat rond je nek hangt op je borst met een fijne, plastieken draad.
Dan krijg je nog tubes in je neus gedraaid en die worden ook vastgeplakt.
Hier en daar nog wat extra plakkers om alles goed bij elkaar te houden.
Zoals je kan zien, een echte nachtmerrie voor EB-lijders.
Nog geen 10 minuten later, met die hele handel aan mijn lichaam, krijg ik al overal een branderig gevoel. Je kent het wel, dat gevoel dat zegt: "Je huid komt los en je gaat afzien".
Zo moet je dan een nacht doorbrengen en hopen dat ze weten wat ze doen als ze alles er terug moeten afhalen.
Normaal gezien mag je vrij bewegen in je bed en je favoriete slaappositie aannemen, maar dat is alleen als je een titanium-huid hebt.
Ik heb me 8 uur lang niet kunnen bewegen uit angst alles nog erger te maken.
Probeer maar te slapen in die condities. Ik heb welgeteld 2 uur geslapen.
Om 6 uur zijn ze me dan komen bevrijden van mijn marteltuigen en dat was zeker ook al geen pretje.
Ondanks het feit dat ze voorzichtig waren en overal alcohol gebruikt hebben om de klevers los te krijgen, ben ik toch op verschillende plekken geïrriteerd en heb ik wat huid achter gelaten.
Normaal gezien moet ik nog een tweede nacht in observatie gaan, maar gezien het resultaat van mijn eerste denk ik niet dat die zal doorgaan.
Ze moeten er dan maar iets anders op vinden, maar ik denk niet dat het op een andere manier kan gedaan worden. Die sensor-plakkers moeten jammer genoeg goed kunnen plakken om kontact te kunnen maken en houden met de huid.
Ze kunnen moeilijk met 15 verpleegsters rond mijn bed staan en elk een electrode op zijn plaats houden met de hulp van hun vingers. Klinkt heel kinky, maar daar zal het bij blijven.
Tot zover mijn ervaring met de slaaplabo, nu nog wachten op het resultaat en ondertussen mijn wonden likken. |
Bezoek ons op www.wackobaby.be. |
|
 |
|
 ingrid
|
 |
| Joined: 25 jan 2005 |
| Total Posts: 300 |
| |
|
Re: Slaaplabo
Posted: 26/10/2009 11:04 |
Beste Stef
Jammer dat dit niet beter is voorbereid. Letsels helemaal vermijden zal wellicht niet kunnen, maar ik denk toch wel dat er preventieve maatregelen mogelijk zijn.
Ik heb de vraag gesteld aan onze EB-nurses Denise en Annick in Leuven, en ook in Groningen (José heeft een lijst van maatregelen bij klinische procedures opgesteld, ik stuur je ze via gewone e-mail).
Hun suggesties:
- mepitel onder de sensors
- sensors en sondes bevestigen met mepitac
- eerst oorspronkelijke plak eraf knippen
- gebruik van trio-niltac (siliconen spray) om de plakkers te verwijderen
- netverband (kan ook op een hoofd), de afgeknipte elketroden worden door het netverband op zijn plaats gehouden
Misschien toch overwegen voor een volgende keer?
Succes
Ingrid
|
|
|
|
|
|
Re: Slaaplabo
Posted: 01/11/2009 19:13 |
Zowiezo zal er geen tweede keer inzetten.
Waar ik me wel nog zorgen over maak is dat ik waarschijnlijk ga moeten slapen met een zuurstofmasker en dat zal ook voor problemen zorgen. |
Bezoek ons op www.wackobaby.be. |
|
|
|