 iris
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| Joined: 05 feb 2005 |
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dr legius
Posted: 26/06/2005 22:47 |
morgen naar Dr.Legius...
Gelukkig was er een patient die afgebeld had of ik had weer kunnen wachten tot eind augustus, begin september...
Ik laat jullie wel weten welk goed nieuws hij heeft voor mij!!!!
Groetjes
Iris |
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amelie
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| Joined: 03 sep 2005 |
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Re: dr legius
Posted: 03/09/2005 12:23 |
| my boyfriend has EB. where can i find somebody speaking french? ik spreek niet nederlands... |
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ingrid
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| Joined: 25 jan 2005 |
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français
Posted: 05/09/2005 09:22 |
Bonjour Amélie
Tu peux m'écrire en français à l'adresse ingrid@debra-belgium.org
Ou me téléphoner 012/23 72 46
Je suis +/- bilingue moi-même et plusieurs membres de notre conseil parlent parfaitement le français.
A bientôt
Ingrid Jageneau
secrétaire
(j'ai un fils atteint d'EB Simple, âgé de 20 ans)
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amelie
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| Joined: 03 sep 2005 |
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Re: français
Posted: 14/09/2005 15:29 |
Bonjour Ingrid,
Je te présente d'abord toutes mes excuses pour avoir trainé autant a te répondre, le fait est que je me suis longuement demandée si j avais le droit de faire autant d investigations quant à l'EB de mon copain, Nicolas.
Nous avons tout les deux 23 ans, et nous venons d 'emmenager dans un bel appartement a Ottignies, Nicolas se lance comme informaticien independant, et moi comme pédicure.
Je suis contente d etre en contact avec qqun qui a un fils de +- notre age, parce que la maladie de Nicolas lui a valu une enfance difficile (la méchanceté des enfants peut parfois etre terrible), et son adolescence a été le terrain d'expériences dangereuses et de recherche de reconnaissance a l'aide de substances effrayantes...
Je pense que la forme d'EB de Nicolas est la Simple, et heureusement à un degré très léger. Je n'ai pas entendu parler de cas "aussi léger" que lui, et je me demande pourquoi on en parle pas. Notre vie n'est pas fort différente de celle des autres, mais au quotidien, nous devons quand meme parfois etre prudents... D'apres sa maman, sa peau etait beaucoup plus fragile quand il était enfant...
Peux-tu me dire comment savoir si le gene est dominant ou recessif?
Et quand est-il du futur? la maladie a-t-elle une évolution?
Toi qui est mère, sais-tu ce qu'il existe comme test génétique pré-natal?
J'ai envie d'avancer, avec lui,mais d'abord, nous devons nous battre pour fermer le tiroir du passé. J'essaie d apprendre à Nicolas a quel point il est beau pour moi, et qu'il n'a besoin d aucunes drogues pour etre un gars bien, qu'une cicatrice n'empeche pas une peau d etre douce...
Merci |
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ingrid
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| Joined: 25 jan 2005 |
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Re: français
Posted: 14/09/2005 16:10 |
Bonjour Amélie
On aura sûrement l'occasion plus tard de se parler et entrer dans les détails, et je me limite
ici à répondre à tes 3 questions :
1- pour un diagnostic exact je te conseille d'aller voir un dermatologue spécialisé en EB: Prof. Chantal Dangoisse (Huderf, hôpital des enfants, Bruxelles), Prof. Marie-Anne Morren (UZ Leuven), Prof.Hilde Beele (UZ Gand)
2- pour les tests génétiques: il faut d'abord connaître le diagnostic exact de Nicolas - après cela les centres génétiques installés aux hôpitaux universitaires pourront répondre à toutes vos questions . Oui, un test génétique pré-natal est possible.
3- le futur .. .difficile à dire ... chaque cas est différent ... la prognose des EB simples est assez positive. J'ai vu évoluer mon fils de façon spectaculaire à l'âge de 6 ans, ensuite à 12 ans, et maintenant il va en fait très bien. Il a une copine depuis plus de trois ans, il étudie (pas très bien, mais bon ... il commence des études d'informaticien cette année), il fait du fitness, il va au sauna ... il adore sortir et danser ... il travaille le weekend comme garçon à une brasserie .. une vie normale de jeune adulte quoi !
De nouvelles bulles apparaissent bien-sûr, à cause de la chaleur ou certains mouvements trop intensifs. Les soins, qui prenaient facilement une heure par jour quand il était enfant, j'avais l'aide d'une infirmière qui venait à domicile, se limitent aujourd"hui au perçage des bulles, la désinfection et éventuellement, mais c'est rare, l'utilisation d'une crème et d'un pansement.
Je demanderai à ma collègue francophone Nirmala de te répondre également.
nirmala@debra-belgium.org
Nous pouvons faire connaissance à la prochaine journée de rencontre, dimanche 25 septembre prochain. Plusieurs patients atteints d'une forme légère sont déjà inscrits, donc n'ayez crainte ! Si tu me donnes ton adresse email, je t'enverrai les détails.
La journée se déroule en néerlandais mais un interprète est sur place et plusieurs membres sont bilingues.
Salut
Ingrid
ingrid@debra-belgium.org
021/23 72 46
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iris
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| Joined: 05 feb 2005 |
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Re: français
Posted: 14/09/2005 20:33 |
Bonjour Amelie,
Mon nom est Iris, j'ai 31ans et j'ai EB junctionelle.
Je suis enceinte maintenant, deja 3 mois.
Mais d'abord j'ai fait des test genetiques.
Je les ai passe a Louvain, le UZ Gasthuisberg chez Dr.Legius.
Il faut savoir que ca demande beaucoup de patience!!!! La premiere fois j'ai du attendre presque 3 annees.... On ne connait pas le diagnostique exacte...et quand moi j'etait petit on a constate une forme de EB fautive. C'est la raison pourqoui que ca a dure si longtemps.
Puis apres j'etais a Groningen au Pays Bas.... La on est vraiment connu pour toutes formes de EB. On a de nouveau fait des tests genetiques et environ 4 mois apres, je connaissais mes resultats.
Pour moi c'etait positif... C'etait recessif...Ca veut dire que mes enfants n'auront pas la maladie...
Et oui, moi aussi je cachais tout mes bulles et les cicatrices...
Et voila quoi, j' ai aussi une vie normale....
Excuse moi pour fautes que j' ai ecrit...
Salut
Iris
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nirmala
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| Joined: 14 sep 2005 |
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Re: français
Posted: 15/09/2005 17:28 |
Bonjour,
Je suis la maman de Gauthier, EB simplex Dowling-Meara, bientôt 8 ans. Je suis francophone. Tu peux me contacter pour toutes questions éventuelles à l'adresse e-mail :
nirmala@debra-belgium.be
Les conseils qu'Ingrid t'a communiqués sont en effet recommendables. En premier, il faudrait essayer de savoir de quelle forme d'EB il s'agit. Ensuite des recherches génétiques permettent de déterminer la forme de transmission. Nous avons déjà fait tout cela pour Gauthier et le moment venu nous lui expliquerons.
A très bientôt j'espère.
Nirmala
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