 lieve
|
 |
| Joined: 17 mei 2005 |
| Total Posts: 22 |
| |
|
Blaren op voeten
Posted: 17/05/2005 14:53 |
Mijn dochter is 11 jaar en heeft EB simplex. Dit manifesteert zich vooral op de voeten. Bij de minste inspanning zoals bij kleine wandeling, shoppen, turnen op school, spelen in de tuin, gezinsuitstapjes .... heeft ze pijnlijke voeten en bijgevolg blaren. Deze blaren worden verzorgd en dan moet zij zich toch een tijdje rustig houden.
Ons probleem is gigantisch als wij op reis gaan. Na bezichtiging van een stadje, een museum enz. ... zijn haar voeten kapot. 's Avonds blaren opensnijden, de volgende dag weer een uitstap eventueel (ook al zijn haar voeten nog niet genezen), zo veel mogelijk rekening houden met haar voeten ...
Met de vakantie in zicht, heeft iemand tips om haar voeten te ontzien (ik bedoel, vroeger hadden wij de kinderbuggy, nu nemen wij een step mee) ... tips om haar wonden/voeten te verzachten bvb. schuimverband ...
Groetjes,
Lieve |
|
|
 |
|
ingrid
|
|
| Joined: 25 jan 2005 |
| Total Posts: 300 |
| |
|
Re: Blaren op voeten
Posted: 18/05/2005 14:41 |
Beste Lieve
Ik heb een zoon van 20 met EB Simplex en ik snap helemaal wat je bedoelt.
Je wil je dochter niet als een kasplantje in de zetel laten zitten en zelf wil ze waarschijnlijk ook graag aan alles meedoen ... dus komen er blaren ...
Wat kan ik je geven als tips?
- een grote Mc.Laren buggy gebruiken voor uitstapjes (maar ik weet het wel, met ouder worden vinden ze dat helemaal niet plezant meer)
- ïnvesteren in schoenen (maar ik moet toegeven : zelf hebben we ook vanalles geprobeerd - het wondermerk bestaat niet, hoewel, onlangs kocht hij een paar Geox en het was echt de eerste keer dat hij nieuwe schoenen kon aandoen zonder meteen blaren te krijgen!) - belangrijk is ook om vaak van schoenen te wisselen - leder is beter want het ademt maar goede sportschoenen met luchtzolen zijn ook comfortabel - inlegzolen kunnen ook helpen
- talkpoeder in schoenen en sokken tegen wrijving
- er zijn tegenwoordig anti-blaar-sokken te koop in sportzaken en warenhuizen
- preventief de voeten inwindelen: vb. met siliconen-schuimverband zoals Mepilex van Mölnlycke. Ik kan eventueel proberen om je staaltjes te laten bezorgen door de fabrikant; wordt met succes gebruikt door sommige Simplex-patiënten zelfs om te skiën ! Mepilex heeft een siliconen-laagje en hoewel het een beetje kleeft kan het toch rechtstreeks op de wonde zonder zalf en kan je het pijnloos verwijderen.
- voor specifieke wondverzorging zou ik je toch adviseren om een dermatoloog te raadplegen die wat ervaring heeft met EB (UZ Leuven en UZ Gent)
Succes !
Ingrid
|
|
|
|
|
iris
|
|
| Joined: 05 feb 2005 |
| Total Posts: 62 |
| |
|
Re: Blaren op voeten
Posted: 23/05/2005 20:24 |
Hoi Lieve,
Ik ben Iris, 31 jaar.
Wat Ingrid zegt over de verbanden Mepilex is echt wel waar!!! Heb er al goede ervaringen mee gehad. Gebruikte ze idd om te gaan skieen...op de scheenbenen om minder wrijving te bekomen.
Hetgeen ik zou afraden zijn de verbanden zoals een "tweede huid"
Heb reeds enkele malen blaren verzorgd ermee, en bij het verversen van de verbanden trok ik ook de omliggende huid mee los....enorm pijnlijk!!!
Of ook niet , ja ik kom niet op de naam, zo een groen klein doosje bij de apotheek, speciaal voor verzorging van blaren, je vind ze in alle maten en vormen... vreselijk!!!!
Inderdaad, een 11-jarige meid, die nog in een buggy moet....dat geloof ik goed dat ze daar niet meer zou willen gebruik van maken... maar een step is toch "cool"...
Kan ze gemakkelijk blootvoets lopen? Dat zorgde voor mij bv wel voor problemen...
Draag nu meestal een klein sokje...
Of sandalen, teenslippers? Ook al minder drukpunten natuurlijk....
Tja teenslippers doen bij mijn in t begin wel even pijn, maar t went wel en is heel luchtig aan de voeten... Natuurlijk voor winteruitstapjes is dit al geen oplossing...
Hopelijk heb ik je een beetje kunnen helpen
Greetz
Iris |
|
|
|
|
lieve
|
|
| Joined: 17 mei 2005 |
| Total Posts: 22 |
| |
|
Re: Blaren op voeten
Posted: 24/05/2005 20:44 |
Bedankt voor de tips, ook aan Ingrid !
Wat betreft Mepîlex, is dit een verband, zoals wij zeggen een windsel ?? Ik ken wel de kleine stukken Mepilex (van bvb. 10 x 10 cm).
Die groene doosjes waarvan je spreekt, dat is Compeed zeker ?? Inderdaad dit gelijkt op niet veel ! Niet aan te raden voor ons.
Chanel moet ook altijd met sokjes lopen ook 's zomers. Ook van teenslippers krijgt ze blaren, met uitzondering als ze deze niet te lang draagt bvb. aan het zwembad.
Spijtig genoeg is de step maar een tijdelijke oplossing, op den duur bvb. op vakantie krijgt ze toch blaren. Mijn man en ik hebben gedacht aan een opvouwbare fiets om mee te nemen op reis, welke je kan meenemen met vliegtuig ... we zullen nog zien. Misschien heeft iemand hiermee ervaring ???
Ik heb nog een vraagje : Chanel heeft nog een bijkomend probleem, ze heeft ook zeer zeer droge voeten, die we zo goed mogelijk verzorgen met allerlei vette crèmes, badolie in voetbad, ... toch heeft ze enorm veel eelt vooral op haar hielen. Eelt is wel een bescherming, maar toch ... eelt kan barsten ... weeral pijn. Ik ben al een paar keer naar een podoloog geweest om de eelt te verwijderen. Is dit nu een goed idee van mij of niet ???? of blijven we er beter van af.
Ik heb gelezen dat bij het ouder worden, de huid op de voeten toch sterker wordt. Dit is wel waar, bij mijn man is het beter. Alhoewel, als hij veel moet stappen zelfs over en weer lopen op kantoor, of op vakantie, ... het blijft toch een probleem ... de blaren verdwijnen niet.
Bedankt voor de tips.
Lieve
P.S. Het is toch maar 1 jaar geleden dat de dermatoloog vastgesteld heeft dat mijn dochter EB simplex heeft, dus hoe meer tips, hoe liever !!! |
|
|
|
|
iris
|
|
| Joined: 05 feb 2005 |
| Total Posts: 62 |
| |
|
Re: Blaren op voeten
Posted: 24/05/2005 21:12 |
Hoi Lieve,
Ik vergelijk Mepilex eigenlijk met een soort klevende compres, het kleeft echt niet aan de huid. Wat ook heel handig is, vind ik persoonlijk natuurlijk, zijn cohesieve verbanden.
Ze plakken niet op de huid maar op t verband....daardoor vermijd je ook het lostrekken van de huid.
Als ik een zware wonde of blaar heb, verzorg ik ze meestal met een vetverbandje van isobetadine. daarover een compres van mepilex en dan inwinden met cohesief verband. Het blijft goed zitten en zorgt bij mij niet voor extra problemen.
En inderdaad, ik bedoelde compeed....
Ik ben eens thuis gekomen van skivakantie, met een blaar bijna de grootte van een ei, en bijna zo dik ook... En ik wilde eens verstandig doen en kleefde er zo een compeed op...
Stom van mij natuurlijk, want enkele dagen nadien wilde ik de wonde verzorgen (ik had dus ook niet gelezen dat je klever moet laten zitten tot hij er uitzichzelf afgaat) en trok dus mijn ganse been bijna bloot!!!
Wow...heb ik toen afgezien...ben zelfs enkele weken met ziekteverlof geweest. Kon bijna niet meer op mijn benen staan of dat begon te kloppen...had zelfs bijna t vuur in mijn been!!!!
Dus....sindsdien...GEEN compeed meer voor mij!!!!
Wat betreft die eelt...ik heb dat ook enorm fel.
Als kind ging ik elke maand naar een medisch pedicuur. Ik heb daar veel traantjes gelaten, maar kwam er telkens opgelucht buiten.
Nu doe ik het zelf. Heb mij zo een scalpel aangeschaft via mijn papa (hij is kapper en kan dit aankopen bij zijn leverancier).
Ik merk wel dat, als ik teveel eelt wegsnijdt, dat ik meer pijn heb nadien. Precies of die eelt geeft mij extra steun of bescherming ofzo... kan het niet goed uitleggen.
Ik draag ook steunzolen, misschien is dat ook wel een tip. Geeft mij een goede steun in de palm van mijn voet.
Zonder kan ik echt geen enkele schoen dragen.
Wat betreft badprodukten, ben ik heel tevreden van Sanex...
En voor de schilfertjes op mijn benen, doe ik elke week een peeling met een produkt van Mylene (je kent dat wel he, demonstraties van Mylene). En daarna goed insmeren met een body lotion, ook van Mylene.
Die peeling zal natuurlijk ook niet iedereen kunnen gebruiken...ik ben er in elk geval goed mee...en nadien heb ik zachte huid.
Voila, hopelijk heb ik je nog wat kunnen helpen.
Groetjes,
Iris
|
|
|
|
|
ingrid
|
|
| Joined: 25 jan 2005 |
| Total Posts: 300 |
| |
|
Re: Blaren op voeten
Posted: 25/05/2005 10:52 |
Dag Lieve
Mepilex is inderdaad een compres, dat je nog moet fixeren met een windel.
Mijn zoon probeert ook wel om het alleen te gebruiken zonder fixatie, dus rechtstreeks op de wonde en dan daarover alleen de sok. Niet altijd evident maar op sommige plaatsen lukt dat wel.
Er bestaat ook een dunnere versie van Mepilex, namelijk Mepilex Transfer. Die kan je gemakkelijk rond vb. een hiel draaien. Maar Mepilex beschermt dan weer beter door het dikke schuim.
Beide producten bestaan in verschillende afmetingen. Ze zijn wel erg duur en voor EB-simplex niet terugbetaald, tenzij je toch probeer een dossier in te dienen bij het BSF.
Mepilex bestaat ook in 20x20 en Mepilex Transfer zelfs in 20x50. Ik koop de grootste afmeting en snij dan op maat. Op www.tendra.com vind je alle afmetingen.
Met die speciale "tweedehuidverbanden" heb ik ook zeer slechte ervaringen. Bij ons ging het om Duoderm. Niet gebruiken dus !
Voor het wegsnijden van eelt ben ik persoonlijk niet zo te vinden. Ik hoor ook vooral vertellen dat het eelt de huid beschermt tegen blaren. Ik zal het eens vragen aan experts. Mij lijkt het beter om de huid soepel te huiden, vb. een vette zalf goed laat trekken tijdens de nacht.
Groetjes
Ingrid |
|
|
|
|
elcee
|
|
| Joined: 03 jun 2005 |
| Total Posts: 11 |
| |
|
Re: Blaren op voeten
Posted: 03/06/2005 16:38 |
Ben 44 jaar en heb EB simplex. En ja, het wordt beter met het ouder worden.
Voor mij is de fiets een oplossing : ik leef op de fiets en ik ga op vakantie met de fiets.
Bij mij waren de blaren op de voeten het ergst en bij een fiets wordt het gewicht van de voeten weggenomen en dat is al een hele opluchting. Ik krijg dan wel blaren op handen en zelfs op billen, maar die zijn veel beter te verdragen omdat je volle gewicht daar niet hoeft op te rusten. Ik heb een mountainbike (en kan daar zelfs redelijk zware bergtochten mee doen) en een vouwfiets (en die neem ik altijd mee om een stad te verkennen of zelfs om thuis boodschappen te doen)
Voor mij geldt ook : zoveel mogelijk op blote voeten lopen en niet teveel eelt wegnemen.
Ik hoop dat je er wat aan hebt ...
Groetjes
Chris
|
|
|
|
|
lieve
|
|
| Joined: 17 mei 2005 |
| Total Posts: 22 |
| |
|
Re: Blaren op voeten
Posted: 11/06/2005 19:01 |
Bedankt voor de tips.
Wij hebben vandaag een vouwfiets voor onze dochter gekocht. Heb je tips/raad hoe we deze fiets best meenemen op het vliegtuig ? In een koffer, een speciale zak ... ??? Deze fiets ziet er toch niet fragiel uit ... maar ja op die luchthavens kijken ze niet zo nauw met bagage ...
Heeft iemand hier ervaring mee ? Zijn er eventueel extra kosten voor het meenemen ervan ?
Dank allemaal
Lieve |
|
|
|
|
ingrid
|
|
| Joined: 25 jan 2005 |
| Total Posts: 300 |
| |
|
Re: plooibare fiets
Posted: 11/06/2005 22:55 |
Persoonlijk heb ik er geen ervaring mee. Maar ik ben pas terug van een reis met Ryanair en het viel me op dat gezinnen met kinderen speciaal behandeld werden. Ze mochten als eerste het vliegtuig op en de buggy's van de kinderen stonden apart naast het vliegtuig, blijkbaar is er dus een speciaal plaatsje voorzien voor zulke dingen. Idem trouwens mensen met een rolstoel. Je mag ermee tot aan het vliegtuig. Het personeel zorgt ervoor dat je 'm na de vlucht weer terugkrijgt. Ik denk dus dat dit met de fiets ook mogelijk moet zijn.
Ik ken een jonge vrouw in Zweden die altijd op reis is met haar vouwfiets; ik zal haar een mail sturen en vragen naar haar ervaringen.
|
|
|
|
|
Stief
|
|
| Joined: 25 jan 2005 |
| Total Posts: 29 |
| |
|
Re: Blaren op voeten
Posted: 18/06/2005 22:03 |
| test |
|
|
|
|
ingrid
|
|
| Joined: 25 jan 2005 |
| Total Posts: 300 |
| |
|
Re: Blaren op voeten
Posted: 18/06/2005 23:37 |
Test ...
Volgens Stief zou het nu moeten werken ... Ik heb al enkele keren geprobeerd te reageren maar de reply lukte niet ...
Ik heb een reactie gehad van Malin, de Zweedse mevrouw (junctionele EB) die altijd reist met haar vouwfiets. Ze pakt 'm in in een doorschijnende plastieken zak en geeft 'm mee met "special luggage". Zorg er wel goed voor dat de fiets goed vast in gesloten vouwstand staat.
Info hierover vind je zeker op de luchthaven of bij de vliegmaatschappij waar je de tickets boekt.
Goede reis !
Ingrid
|
|
|
|
|
elcee
|
|
| Joined: 03 jun 2005 |
| Total Posts: 11 |
| |
|
Re: Blaren op voeten
Posted: 13/07/2005 14:08 |
Dag Lieve,
Laat je weten hoe het lukt met de vouwfiets op het vliegtuig, dat interesseert mij ook ?
Ik heb al slechte ervaringen gehad met een mountainbike (goed ingepakt maar toch kapot bij aankomst).
Misschien helpt een attest van de dokter om de vouwfiets als 'rolstoel' te behandelen.
Groetjes,
Chris |
|
|
|
|
lieve
|
|
| Joined: 17 mei 2005 |
| Total Posts: 22 |
| |
|
Re: Blaren op voeten
Posted: 17/07/2005 14:36 |
Dag Chris,
Ik zal je zeker iets laten weten. Wij vertrekken op 9 augustus. Mocht ik het vergeten, wil je me er aan herinneren ?
Ik heb al eens op internet gesurft. Als het als speciale bagage is, moet er ongeveer 49 euro bijbetaald worden (enkel).
Groetjes, Lieve |
|
|
|
|
elcee
|
|
| Joined: 03 jun 2005 |
| Total Posts: 11 |
| |
|
Re: Blaren op voeten
Posted: 19/07/2005 16:24 |
Dag Lieve,
In elk geval al bedankt. Ik vertrek op 5 augustus naar Oostenrijk om te mountainbiken.
Heb gemerkt dat ik op een grotere hoogte minder last heb (lagere luchtdruk misschien ?).
Geniet van de vakantie ...
Groetjes,
Chris
|
|
|
|
|
lieve
|
|
| Joined: 17 mei 2005 |
| Total Posts: 22 |
| |
|
Re: Blaren op voeten
Posted: 28/08/2005 21:18 |
Hallo,
Ik ben enkele dagen geleden teruggekomen van een vliegreis waar we een vouwfiets meegenomen hebben.
Het is fantastisch meegevallen. De eerste week hebben we een rondreis gedaan met een huurwagen. Praktisch elke dag hebben we Chanel haar vouwfiets kunnen gebruiken. Het was in de auto wel wat krap met al die bagage (14 dagen), maar met 1 kind achteraan ging het wel. In het begin was het een beetje zwoegen in die hitte, iedere keer opvouwen en zo ... maar voor ons kind hadden we het er zeer zeker voor over. Die week heeft ze praktisch GEEN blaren op haar voeten gehad (soms eens tussen haar tenen), niettegenstaande dat we gans de dag op pad waren, dit is de eerste keer in al die jaren.
In het Zuiden is het best dat je een goed fietsslot meeneemt, m.a.w. wat die mensen daar zelf gebruiken ... een zware ketting met slot. Wij zelf hebben de fiets nooit alleen achtergelaten.
Wat het meenemen op het vliegtuig betreft : dit is apparte bagage :
1) bij het boeken van een vliegtuigticket dien je best op voorhand te zeggen dat je een fiets meeneemt, anders moet je bijkomende dossierkosten betalen (bij Jetair + 25 euro). Om een idee te geven : bij Jetair was het 40 euro heen en terug.
2) we hebben een speciale zak gevonden voor de vouwfiets en vastgebonden met zo een riem voor valiezen en wat noppenplastiek bijgestoken;
3) de fiets dient natuurlijk helemaal opgevouwen te worden, de lucht uit de banden gelaten, (dus niet vergeten een degelijke fietspomp meenemen !!) enz. ...
De fiets is in goede staat terug thuis gekomen, doch ik denk toch dat je altijd zal moeten afwachten hoe de fiets eruit zal komen.
Groetjes,
Lieve
|
|
|
|
|
elcee
|
|
| Joined: 03 jun 2005 |
| Total Posts: 11 |
| |
|
Re: Blaren op voeten
Posted: 30/08/2005 15:59 |
Dag Lieve,
Ik ben blij te horen dat de vakantie zo goed meegevallen is en dat de vouwfiets een oplossing was (want het is toch een vrij dure aankoop).
Bedankt voor de uitleg over een fiets op het vliegtuig. Ga ik zeker ook nog eens proberen.
Ik ben ook juist terug van een fietsvakantie in de bergen (vrij slecht weer, en dus goed weer om geen blaren te krijgen ...) en heb er geweldig van genoten.
Groetjes,
Chris
|
|
|
|
|