 iris
|
 |
| Joined: 05 feb 2005 |
| Total Posts: 62 |
| |
|
aflevering koppen 12/7/7
Posted: 13/07/2007 15:35 |
Amaai,
daar ben ik weer zulle...
Wat een mooie aflevering zeg... k zat echt met tranen in mijn ogen. Wat prijs ik mij gelukkig, dat ik "maar" een lichte vorm van EB heb...
Heel moedige en sterke ouders,amaai, denk da ik da niet zou kunnen volhouden.
Ze gingen ook heel realistisch om met het feit dat Tille ging sterven...
Chapeau!!! En deze chapeau mag voor mij ook doorgegeven worden aan al onze Belgische ouders hier, die hetzelfde leed hebben meegemaakt!!!
Groetjes,
Iris
|
|
|
 |
|
ingrid
|
|
| Joined: 25 jan 2005 |
| Total Posts: 300 |
| |
|
Re: aflevering koppen 12/7/7
Posted: 13/07/2007 19:46 |
Hoi Iris en alle anderen die de uitzending gezien hebben
Ik had er zelf ook een heel goed gevoel bij. Geen sensatie, zo sereen ... het verhaal van 2 mensen die samen een manier hebben gevonden om vrede te nemen met wat hen is overkomen. Het leven gezien als een reis, mooi.
Maar het zijn Zweden hè, vanbinnen stormt en huilt het ook, alleen zie je dat zo niet aan de buitenkant, ik weet er alles van :-)
Het verhaal over de nogal laattijdige diagnose bevestigt nogmaals hoe belangrijk dat aspect toch is. Het is helaas vaak een lijdensweg omdat EB zo complex is en de diagnose absoluut niet simpel. En toch moeten we er blijven voor ijveren.
Ben benieuwd wat de andere forumlezers ervan vonden...
Ingrid |
|
|
|
Caroline
|
|
| Joined: 10 mei 2006 |
| Total Posts: 15 |
| |
|
Re: aflevering koppen 12/7/7
Posted: 15/07/2007 17:05 |
Inderdaad een zeer mooie aflevering.
De voor ons heel herkenbare gevoelens werden sereen en duidelijk in beeld gebracht.
Het rationele tegenover het emotionele.
Als we dan toch mogen muggenziften was het enkel jammer dat er na de reportage geen vermelding werd gemaakt van het aantal patienten in België of van Debra-Belgium (al was het maar een vermelding van de website) maar goed we mogen al tevreden zijn met de aandacht voor EB.
Verder was het idd een heel knappe reportage.
|
|
|
|
|
ingrid
|
|
| Joined: 25 jan 2005 |
| Total Posts: 300 |
| |
|
Re: aflevering koppen 12/7/7
Posted: 15/07/2007 19:15 |
Zodra ik wist van de uitzending heb ik naar de Koppen-redactie gemaild, met vraag om Debra te vermelden, maar helaas ... ik kreeg er geen reactie op. Ik heb ook wel niet echt aangedrongen, hoopte een beetje dat ze daar zelf de link zouden maken met vorige uitzendingen. Een gemiste kans vind ik. In 2005 brachten ze de Jonny Kennedy documentaire en maakten achteraf een eigen reportage met Laurens en Stief, toch een bewijs dat ze het onderwerp interessant genoeg vonden.
Vreemd. Maar zo werkt het blijkbaar niet. Zendtijd betalen in de vorm van een "boodschap van openbaar nut" is een optie. Ik zal me eens informeren over de prijzen, maar goedkoop zal het niet zijn. En hoe leg je EB en de werking van Debra uit in een spotje van 30 seconden?
Via mijn Zweedse collega heb ik een mailtje gestuurd naar de mama, Therese.
Heeft het trouwens iemand de uitzending op dvd opgenomen? Ik op gewone video maar van slechte kwaliteit.
Ingrid
|
|
|
|
|
Caroline
|
|
| Joined: 10 mei 2006 |
| Total Posts: 15 |
| |
|
Re: aflevering koppen 12/7/7
Posted: 15/07/2007 22:55 |
Ingrid, het verbaast me niet dat je de redactie hebt gevraagd om Debra te vermelden. Jullie inzet is echt onbeschrijfelijk, zowel voor EB-patienten en hun familie als voor de ganse Debra-vereniging. Jullie werk is van goudwaarde voor iedereen die met EB te maken heeft.
|
|
|
|
|
|
Re: aflevering koppen 12/7/7
Posted: 17/07/2007 15:30 |
| Inderdaad, dat was ook mijn eerste gedachte: 'waarom zeggen die nu niet dat er een organisatie in België is die EB-patiënten verenigt en helpt?' Wel spijtig. De mensen die geïnteresseerd zijn en internet hebben, zullen misschien wel de reflex hebben om eens te googelen op de term 'EB' en komen zo misschien ook hier terecht, maar velen zullen daar niet aan denken, vrees ik. |
|
|
|
|
ingrid
|
|
| Joined: 25 jan 2005 |
| Total Posts: 300 |
| |
|
Re: aflevering koppen 12/7/7
Posted: 26/07/2007 22:27 |
Hoi
Kleine catastrofe ... Stief en ik hadden elk aan iemand gevraagd om de reportage op dvd op te nemen, maar het is bij beide personen mislukt !
Daarom bij deze een oproep : heeft er iemand een dvd-opname en zo ja, krijg ik dan aub een kopie? Kosten worden vergoed.
Omdat het een aangekocht programma is kan ik geen kopie bestellen bij de VRT. Tenminste, dat is de regel. Van de documentaire over Jonny Kennedy heb ik uiteindelijk toch een videoband gekregen na toestemming uit Groot-Brittanië. Maar een dvd is toch gemakkelijker ...
Bedankt alvast
Ingrid |
|
|
|
|
iris
|
|
| Joined: 05 feb 2005 |
| Total Posts: 62 |
| |
|
Re: aflevering koppen 12/7/7
Posted: 08/08/2007 22:09 |
Ingrid,
Bij mij staat het nog op de harde schijf!!!!
Ik za aan Bart vragen hoe je dat moet branden op een dvd, want ons nieuwe tv systeem ken ik nog niet zo goed...
groetjes
Iris |
|
|
|
|
iris
|
|
| Joined: 05 feb 2005 |
| Total Posts: 62 |
| |
|
Re: aflevering koppen 12/7/7
Posted: 05/09/2007 10:57 |
Ingrid,
Moet je de kopie van Koppen 12/7/7 nog hebben?
Want ik moet dringend mijn harde schijf eens leegmaken.
Laat je mij iets weten?
Bedankt,
Groetjes
Iris |
|
|
|
|
ingrid
|
|
| Joined: 25 jan 2005 |
| Total Posts: 300 |
| |
|
Re: aflevering koppen 12/7/7
Posted: 06/09/2007 14:10 |
Ja, Iris, Ja, JA, JA !
Ik heb ondertussen toch contacten met VRT. Zij zij uitzonderlijk bereid om ons een dvd-opname te verkopen, maar ik moet eerst de schriftelijke toestemming krijgen van de Zweedse producer. De mama van Tille is dat 'nt proberen voor me.
Maar ik ben nog niet zeker of het zal lukken.
Brand me dus maar snel die dvd, voor de zekerheid.
Mocht ik toch die schriftelijke toestemming krijgen, dan is dat mooi meegenomen en kan ik ook zonder problemen de dvd verspreiden.
Bedankt alvast. Kosten worden uiteraard vergoed.
Saluut en tot 30/9?
Ingrid |
|
|
|
|
iris
|
|
| Joined: 05 feb 2005 |
| Total Posts: 62 |
| |
|
Re: aflevering koppen 12/7/7
Posted: 06/09/2007 16:34 |
Hoi Ingrid,
Ik, of beter gezegd Bart, zal er dit weekend werk van maken !!!
Bart heeft trouwens de uitzending ook nog niet gezien, dus is dat ook mooi meegenomen.
We gaan zeker en vast proberen om langs te komen de 30e, maar zoals elk jaar, is er weer de avond voordien onze fameuze "Oeleboele fuif" van de plaatselijke KLJ.
En wij gaan daar elk jaar een shifteke tappen en dat loopt stees uit tot in de vroege uurtjes als je begrijpt wat ik bedoel....
Maar misschien dat we in de namiddag wel eens langskomen.
En van die kosten... laat dat al maar vast vallen, is met heel veel plezier gedaan.
Ik heb al zoveel hulp en steun van jullie gekregen, dat ik beslist wel eens iets kan terug doen voor jullie !!!
Groetjes
Iris |
|
|
|
|