|
alle emoties tegelijk: herkenbaar?
Posted: 03/11/2006 15:50 |
Herkennen jullie dit?:
- Ik ben zo trots: ze begint te kruipen, te bewegen, op haar voetjes te staan. waaw, ze kan al zoveel!
- Oh neen, ze krijgt nu blaren op de buik, de toppen van haar teentjes.
- Kijk eens hoe schattig ze lacht!
- Verdorie, nu begint ze zelf aan haar korstjes te prutsen.
- Joepie, een vierde tandje!
- OK, kanjer van een blaas op de vinger: dat gaat pijn doen bij de verzorging...
En dat allemaal in sneltempo na elkaar, in het kwadraat, net alsof ik op een klote-achtbaan (sorry voor mijn taalgebruik) zit. Pff, het zit me even niet mee. Maar ik weet dat ik me over twee weken afvraag waar ik me nu in godsnaam druk over maakte. Nou ja, het moest me even van het hart...
groetjes,
Starla |
|
|
 |
|
 Tina
|
 |
| Joined: 07 okt 2005 |
| Total Posts: 43 |
| |
|
super-herkenbaar...
Posted: 07/11/2006 15:30 |
super-herkenbaar maar dan nog gemixt met:
- verwen ik hem nu te veel omdat ik me onbewust schuldig voel?
- wat bedoel je? overbezorgd?
- wat gaan ze nu weer zeggen over zijn handen?
- moet ik nu alweer (jaarlijks en nu halfjaarlijks) naar die kl** controle-arts? Kent die vent eigenlijk de
betekenis van erfelijk en niet te genezen?
- wat is het toch een sportieve jongen
- help! het is een sportieve jongen
- hij is dol op boetseren.
- wat????
Ik wou dat ik eens in zijn hoofd kon kijken en kon nagaan of hij zich ook zo druk maakt.
En het meest van al... wanneer ik door de geplaveide straten van Brugge wandel op een paar nieuwe schoenen (schoen - a - holic) en die blaar open komt en ik een vreemd loopje begin te krijgen... doet mijn hart nog het meest zeer. Want dan vraag je je toch wel af hoeveel pijn het moet doen... |
Tina |
|
|
|
|
Re: super-herkenbaar...
Posted: 13/11/2006 08:46 |
Ik heb zelf EB-simplex en ik kan me niet voorstellen dat ik me ooit zo druk heb gemaakt als mijn ouders en groot-ouders.
De pijn is er altijd en maakt deel uit van ons leven. We kennen niets beter.
Het wordt wel beter met de jaren, maar wennen doet het nog steeds niet.
Sinds begin van het jaar ben ik nu ook papa van een mooie meid met EB en nu weet ik
wat mijn ouders hebben gevoeld.
Hoe emotioneel zwaar zij het moeten gehad hebben.
Nu weet ik uit ervaring hoe het is om de ziekte te hebben en hoe ze zal evolueren maar
voor iemand als mijn vrouw Starla moet het nog moeilijker zijn.
Ze weet het alleen van mij, ik heb bijna niets meer en plots zie je je eigen baby met EB.
|
Bezoek ons op www.wackobaby.be. |
|
|
|
|
Re: super-herkenbaar...
Posted: 13/11/2006 16:21 |
dag Tina,
Bedankt om te reageren. En ik herken inderdaad ook enkele van jouw aanvullingen: ik worstel ook een beetje met het verwen-onderwerp. Vooral omdat ze nu ook begint te testen: huilen om haar zin te krijgen, maar gelukkig kan ze haar traantjes nog niet automatisch aanzetten, zodat we het verschil nog gemakkelijk herkennen.
De controle-arts, dat zullen we de volgende jaren ook mogen ondervinden en dat zal waarschijnlijk inderdaad met de nodige frustraties gepaard gaan. Maar we zijn al blij dat we eindelijk weten dat we wat extra kindergeld zullen trekken.
Maar het was zoals ik al zei: nu gaat het weer veel beter. En wat de pijn betreft: als ik mijn man mag geloven, ligt de pijngrens van onze schatjes wat hoger dan de onze. Ze mogen ook nog wat geluk hebben, hé! ;-)
|
|
|
|
|
Tina
|
|
| Joined: 07 okt 2005 |
| Total Posts: 43 |
| |
|
Re: super-herkenbaar...
Posted: 25/04/2007 11:18 |
hoi
dat van die pijngrens kan ik echt wel beamen. Mijn kids hebben heel veel oorontstekingen (hebben ook diabolo's) maar meestal komen de oorontstekingen toevallig uit als we voor een andere reden bij de arts zijn.
De juf zegt ook dat Yari beresterk is en nog liever flauw valt dan pijn te hebben.
|
Tina |
|
|
|
iris
|
|
| Joined: 05 feb 2005 |
| Total Posts: 58 |
| |
|
Re: alle emoties tegelijk: herkenbaar?
Posted: 17/05/2007 15:24 |
Hoi allemaal,
Ik ben Iris, 34j en EB simplex.
Ondertussen ook mama van Kaat, 14md...
Ik begrijp heel goed dt je heel ongerust kan zijn over je kindje..;
voor mijn zwangerschap heb ik mij laten testen, en bleek dat mijn kinderen wel drager zouden zijn, maar de zelf geen Eb zullen hebben.
Kaat is heel gezond, heeft dus geen EB.
Maar toch ... je blijft je toch constant zorgen maken... En ook de grootouders...
Onlangs stond Kaat vol met rode plekjes, van klein tot grote vlekken... Wij dachten eerst dat het van de gespen was van haar nieuwe fietskar. Later op de avond kwamen de vlekken ook voor op buik, onder armen, plooien van de beentjes... Wij dachten toen direkt aan windpokken... Maar toch spookt het in je achterhoofd : het zal toch geen EB zijn???
Dit was ook de eerste vraag die mijn mama me stelde !!!!
zo zie je maar he ...
Groetjes |
|
|
|
|